mukostories

Herzlich Willkommen auf MukoStories! CF hat viele Gesichter – wir erzählen die Geschichten dahinter.
Man muss das Unmögliche versuchen, um das Mögliche zu erreichen. Hermann Hesse
Unsere Themen

Mukoviszidose: Inspirierende Stories und hilfreiche Tipps für Patienten

Die Diagnose der seltenen Erkrankung Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose genannt (Cystic Fibrosis, kurz CF), ist für Betroffene und deren Angehörige oft eine Herausforderung. Doch dank des medizinischen Fortschritts können Patienten mit der Stoffwechselerkrankung heute besser behandelt werden als noch vor 20 Jahren. Auf dieser Website findet ihr zahlreiche Beiträge, Experten-Interviews und Tipps, die Mut machen und das Leben mit Mukoviszidose in all seinen Facetten zeigen. 

Geschichten von CF-Patienten für CF-Patienten

Ihr lest gerne Geschichten, die das Leben schreibt? Dann schaut in unsere Rubrik "Stories", denn hier kommen Menschen mit Mukoviszidose zu Wort und erzählen aus ihrem Leben. Es geht um Familie, Partnerschaft und Liebe, Entspannung, Erfahrungen mit der Diagnose, Symptomen und Behandlung oder auch um den ganz normalen Alltagswahnsinn. Ergänzt werden die Patienten-Stories mit Expertenstimmen von Ärzten, Psychologen oder Wissenschaftlern, die hilfreiche Tipps geben. Lasst euch von den Beiträgen und Interviews inspirieren! Unsere Stories zeigen, dass trotz einer chronischen Erkrankung wie Cystischer Fibrose (CF) ein erfülltes, bewegtes Leben möglich ist. 

Wissenswertes über die Krankheit Mukoviszidose

Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist eine seltene, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die auf Mutationen eines bestimmten Gens beruht. Bisher wurden 360 von ca. 2.000 bekannten Mutationen auf diesem sogenannten CFTR-Gen als Auslöser der Mukoviszidose identifiziert. Sind beide Kopien des CFTR-Gens von einer dieser Mutationen betroffen, führt dies dazu, dass das CFTR-Protein, welches für den Salz-Wasser-Haushalt der Zellen wichtig ist, fehlt oder nicht richtig funktioniert. Bei CF-Betroffenen sind durch den gestörten Salz-Wasser-Haushalt Körperflüssigkeiten wie der Bronchialschleim in der Lunge oder das Sekret der Bauchspeicheldrüse viel zäher als bei gesunden Menschen. Der zähe Schleim beeinträchtigt die Funktion der Organe und führt so zu unterschiedlichen Symptomen – zum Beispiel leiden viele Betroffene unter Atemproblemen bzw. einer erschwerten Atmung, chronischem Husten mit schleimigem Auswurf, wiederkehrenden Lungenentzündungen sowie Verdauungsproblemen. 

Die Erkrankung erfordert eine lebenslange Therapie. In Deutschland sind rund 6.300 Menschen von Mukoviszidose betroffen. Damit gehört Cystische Fibrose zu den seltenen Erkrankungen.

In der Rubrik "Wissen" erfahrt ihr mehr über den Hintergrund der chronischen Krankheit – oft verknüpft mit einer persönlichen Story.

  • So gibt es Experten-Interviews zu symptomatischen Therapien wie Physiotherapie, Inhalationen, Antibiotika oder mit Verdauungsenzymen. Aber auch zur Biologie und damit zusammenhängend der Mutation des CFTR-Gens bei Cystischer Fibrose (CF).
  • Außerdem findet ihr hier Ratgebertexte und unterschiedliche Erfahrungsberichte zu der Mukoviszidose bei Neugeborenen (z. B. zur Diagnose der CF im Rahmen von Neugeborenenscreenings oder Schweißtests), älteren Kindern und erwachsenen Patienten.
  • Auch aktuelle Themen spielen eine Rolle wie Erfahrungen und Verlinkungen zu Experten-Tipps zu aktuellen medizinischen Herausforderungen wie etwa einer Infektion mit Covid-19.  

Mehr Lebensqualität im Alltag

In der Rubrik "Leben" findet ihr Beiträge zu allem, was Patienten mit Cystischer Fibrose Tag für Tag bewegt, beschäftigt und ihr Leben ausmacht.

  • So berichten Betroffene über die Auswirkungen von CF auf das Familienleben, die Beziehung, den Schul- und Berufsalltag oder die Berufsauswahl. 
  • Ihr erfahrt zudem, warum die Ernährung für Mukoviszidose-Patienten eine wichtige Rolle spielt, wie ihr die richtige Sportart findet oder Schlafstörungen in den Griff bekommen könnt. 
  • Auch besonders aktuelle Alltagsthemen haben unter dem #Alltag ihren Platz. Dazu gehört zum Beispiel ein Erfahrungsbericht zu den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf das Familienleben eines betroffenen Kindes oder ein Gespräch mit Dr. Petra Kaiser-Labusch über medizinisch angemessene Hygienemaßnahmen.

Gibt es ein Thema, über das du gerne mehr erfahren würdest? Schreib uns an mukostories@vrtx.com!