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Mehrere Illustrationen abgebildet: Im Vordergrund ein Kind und ein erwachsener Mensch. Das kind hat einen Geburtstagskuchen in der Hand, auf dem Kerzen in der Form einer 60 sind. Im Hintergrund sind Luftballons abgebildet mit verschiedenen Symbolen. Zudem ist ein Foto von dem Experten Prof. Dr. Carsten Schwarz abgebildet.

Steigende Lebenserwartung bei Mukoviszidose: Tipps für gesünderes Altern

Die Lebenserwartung bei Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) hat sich in Deutschland für heute geborene CF-Betroffene auf durchschnittlich 60 Jahre erhöht. Damit erreichen heute doppelt so viele Menschen mit Mukoviszidose das Erwachsenenalter als noch vor 20 Jahren. Prof. Dr. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Westbrandenburg, gibt Betroffenen wertvolle neue medizinische Erkenntnisse und Tipps an die Hand, wie sie möglichst gesund alt werden können.

Erstellung des Artikels: Juli 2024

Ob verbesserte Diagnostik, moderne Medikamente, Atem- und Physiotherapie. Dank der Fortschritte in der Behandlung und Versorgung der Mukoviszidose in den vergangenen Jahren ist für viele Betroffene Mukoviszidose mittlerweile eine gut behandelbare chronische Erkrankung geworden. Eine beeindruckende Entwicklung, wenn man bedenkt, dass an Mukoviszidose erkrankte Babys noch vor wenigen Jahrzehnten oftmals kaum das Erwachsenenalter erreichten. 2022 lag die Lebenserwartung von in Deutschland neu geborenen CF-Betroffenen bei durchschnittlich 60 Jahren, Tendenz steigend, und viele Menschen mit Mukoviszidose können ein deutlich längeres und qualitativ besseres Leben führen.[1]

Positive Entwicklung – mit möglichen Nebenwirkungen

Dieser positive Trend bedeutet aber auch Veränderungen in der Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose. Denn je älter die Betroffenen werden, desto größer werden auch die von der Mukoviszidose unabhängigen möglichen gesundheitlichen Beschwerden. Schließlich rückten im Erwachsenenalter andere Risiken, Folge- und Begleiterkrankungen in den Fokus als bei einem Kind mit Mukoviszidose, erklärt Prof. Dr. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Westbrandenburg in Potsdam.[2]

Der Experte rät deshalb: Um den neuen Herausforderungen besser begegnen zu können, sollten sich erwachsene Betroffene auch weiterhin in einem spezialisierten Mukoviszidose-Zentrum betreuen lassen.

Anstelle mit Untergewicht haben heute viele CF-Betroffene mit Übergewicht zu kämpfen.

Prof. Dr. Carsten Schwarz

Diabetes, Übergewicht und Bluthochdruck: Neue Komplikationen von CF

„Früher hatten wir häufig das Problem, dass die Mukoviszidose-Kinder untergewichtig waren“, erinnert sich Prof. Schwarz. Jetzt sei die Situation eine ganz andere: „Mit zunehmendem Alter der Betroffenen sehen wir immer öfter Übergewicht.“ So litten im Jahr 2022 insgesamt 22 Prozent der erwachsenen CF-Patienten und -Patientinnen unterschiedlich stark an Übergewicht oder gar Fettleibigkeit (Adipositas).[1]

„Auch wenn die Adipositas bisher noch nicht im Mukoviszidose-Register aufgeführt ist, gehört sie heute ganz klar zu den Komplikationen bei CF“, erklärt der Experte. Sie sei zudem ein wichtiger Faktor für spätere Erkrankungen. Doch nicht nur das Thema Übergewicht wird mit zunehmendem Alter immer präsenter, auch das Diabetesrisiko steigt: In der Altersgruppe der 45- bis 49-Jährigen seien mittlerweile 50 Prozent der Menschen mit CF betroffen.[1]

Daneben gewönnen der Bluthochdruck sowie Fettstoffwechselstörungen an Relevanz, so Prof. Schwarz. „Das müssen wir als behandelnde Ärztinnen und Ärzte regelmäßig im Auge behalten.“

Neue Ernährungsregeln, um Übergewicht zu vermeiden

Früher wurde Menschen mit Mukoviszidose oft eine hochkalorische und fettreiche Ernährung empfohlen, um Untergewicht entgegenzuwirken und damit eine bessere Lungenfunktion zu unterstützen.[3] „Dank moderner Medikamente hat sich dies jedoch für viele der Betroffenen geändert“, sagt Prof. Schwarz. Sie können nicht nur dazu beitragen, CF-Symptome wie zähflüssigen Schleim und chronischen Husten zu lindern, sondern könnten auch den Ernährungsstatus von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Mukoviszidose verbessern, so der Experte.[4]

Doch was bedeutet das konkret für die Betroffenen? Laut Prof. Schwarz sollte die Ernährung individuell auf den persönlichen Bedarf und die Behandlung abgestimmt werden.[5] Sind Betroffene normalgewichtig, sollte eine übermäßige Kalorien- und Fettzufuhr genau wie bei jedem anderen vermieden werden. Andernfalls kann das Risiko für Übergewicht oder sogar Adipositas steigen. Prof. Schwarz rät, mit dem Behandlungsteam einen individuellen Ernährungsplan zusammenzustellen, um die richtige Balance zu finden.

Ernährungstipps und leckere Rezepte
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    Eine ausgewogene und gesunde Ernährung ist gar nicht immer so einfach mit dem Alltag zu vereinbaren. Auf dieser Seite findest du Ernährungsbroschüren für Betroffene mit einem erhöhten oder normalen Energiebedarf mit hilfreichen Informationen rund um die richtige Ernährung bei CF, mit Rezepten für Groß und Klein, die einfach und schnell zuzubereiten sind, sowie mit weiterführenden Informationen rund um die Erkrankung.

    Ein Ernährungsplan kann dabei helfen, die richtige Balance zu finden, um weder ins Unter- noch ins Übergewicht zu geraten.

    Prof. Dr. Carsten Schwarz

    Auch weil Übergewicht ein Risikofaktor für schlafbezogene Atemstörungen sei, müssten Ärztinnen und Ärzte künftig darauf achten, sagt Prof. Schwarz.[3] „Das sogenannte Schlafapnoe-Syndrom ist wiederum ein Risikofaktor für Bluthochdruck und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Daraus kann sich schnell ein neuer Teufelskreis ergeben.“

    Herz-Kreislauf-Risiko im Blick behalten

    Waren Herz-Kreislauf-Erkrankungen früher für Menschen mit Mukoviszidose kaum ein Thema, hat sich auch das mit der höheren Lebenserwartung geändert. Zu den traditionellen Risikofaktoren für Herz-Kreislauf-Erkrankungen (z.B. Alter, Bluthochdruck, Rauchen) kämen bei Betroffenen mit Mukoviszidose noch weitere potenzielle Risikofaktoren zum Tragen, die mit ihrer Erkrankung in Zusammenhang stehen können, warnt der Experte: „Darauf müssen wir künftig unbedingt achten.“[6]

    Zu diesen CF-spezifischen Herz-Kreislauf-Risiken gehörten beispielsweise chronische Entzündungen, Stoffwechselstörungen (oxidativer Stress), ein CF-bedingter Diabetes mellitus, Störungen der Blutgerinnung, aber auch eine Salz- und fetthaltige Ernährung oder Bewegungsmangel. Ein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen haben auch Betroffene, bei denen eine Lungentransplantation erfolgt ist.[6]

    Mit Blick auf das Gewichtsproblem und die Herz-Kreislauf-Risiken rät Prof. Schwarz Erwachsenen mit Mukoviszidose zu mehr Bewegung im Alltag und auch moderater sportliche Betätigung. Sinnvoll sei auch Beckenbodengymnastik, um Inkontinenz und anderen Probleme im Beckenbereich vorzubeugen, die bei Mukoviszidose häufiger auftreten.

    Auf Knochengesundheit achten

    Dass bei Menschen mit Mukoviszidose im Alter vermehrt Knochenerkrankungen auftreten, sei bekannt, so Prof. Schwarz. „Je älter die von Mukoviszidose Betroffenen werden, desto mehr wird dies vermutlich noch zunehmen.“[3] Schon jetzt zeige das Mukoviszidose-Register des Mukoviszidose e.V. ein Ansteigen der Häufigkeit von Knochen- und Gelenkerkrankungen wie Knochenschwund, Osteoporose und Arthritis.[1] Mit einer ausgewogenen Ernährung und durch regelmäßige körperliche Aktivität können Betroffene selbst aktiv werden, um ihre Knochen gesund und stark zu halten.

    Wichtig: Regelmäßige Krebsvorsorge wahrnehmen

    Die Mukoviszidose kann bei Erwachsenen zu einer erhöhten Anfälligkeit für einige Krebserkrankungen, zum Beispiel für Darmkrebs, führen. Zudem steigt mit zunehmendem Alter ohnehin das Risiko für viele Krebsarten.[7] Deshalb sollten alle empfohlenen Untersuchungen zur Krebsvorsorge und Früherkennung unbedingt wahrgenommen werden, rät Prof. Schwarz. Das umfasse das regelmäßige Hautkrebsscreening ebenso wie Brustkrebs- und Prostatakrebsvorsorge.

    Finanzielle Vorsorge nicht vergessen
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      Mit der deutlich steigenden Lebenserwartung rücken auch Themen in den Fokus, die für Menschen mit Mukoviszidose in der Vergangenheit keine Rolle spielten. Dazu gehören neben Aspekten der Familienplanung, Ausbildung und beruflichen Karriere inzwischen auch Fragen zur Altersvorsorge.

      Chronisch Kranken fällt es oft noch schwerer als Gesunden, im Alter ihren gewohnten Lebensstandard zu erhalten. Viele beziehen nur eine geringe Erwerbsminderungsrente und eine zusätzliche Absicherung durch Berufs- oder Erwerbsunfähigkeitsversicherungen bleibt Mukoviszidose-Betroffenen bisher meist verwehrt.

      Da es keine Patentrezepte gibt, die für alle Betroffenen und jede Situation passen, empfiehlt sich hier unbedingt eine individuelle psychosoziale und sozialrechtliche Beratung. Die gibt es zum Beispiel beim Mukoviszidose e.V.

      Chance auf ein gutes und langes Leben

      Fakt ist: Die Therapie der Mukoviszidose hat sich in den vergangenen 20 Jahren signifikant verbessert. Mittlerweile gibt es deutschlandweit 85 spezialisierte Behandlungszentren. Hier profitieren an CF erkrankte Menschen von Inhalationstherapien, Physiotherapie mit Atemtraining, Ernährungsberatung und Sportprogrammen. Trotz der neuen Herausforderungen im Erwachsenenalter lohnt sich ein optimistischer Blick in die Zukunft: Ob Schulabschluss, Ausbildung, Job, Reisen und Familienplanung – es bieten sich viele Möglichkeiten! [8]

      DE-02-2400166

      Quellennachweise
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        1. Nährlich L. Deutsches Mukoviszidose-Register. Berichtsband 2022. Herausgeber: Mukoviszidose e.V. & Mukoviszidose Institut gGmbH.
        2. Schwarz C. Was müssen Behandler heute über Komplikationen und Komorbiditäten wissen. Vortrag im Rahmen des Vertex Webinars „Mehr als 10 Jahre Erfahrung mit CFTR-Modulatoren – was sind die aktuellen Herausforderungen in der Therapie?"; 28.02.2024
        3. Ticona JH, et al. Future Comorbidities in an Aging Cystic Fibrosis Population. Life (Basel). 2023;13(6).
        4. Lopes-Pacheco M. CFTR Modulators: Shedding Light on Precision Medicine for Cystic Fibrosis. Front Pharmacol. 2016;7:275.
        5. Bell SC, et al. The future of cystic fibrosis care: a global perspective. Lancet Respir Med. 2020;8(1):65-124.
        6. Sandouk Z, et al. Coronary artery disease in patients with cystic fibrosis - A case series and review of the literature. J Clin Transl Endocrinol. 2022;30:100308.
        7. Parisi GF, et al. Cystic Fibrosis and Cancer: Unraveling the Complex Role of CFTR Gene in Cancer Susceptibility. Cancers (Basel). 2023;15(17).
        8. Tagesschau. Fortschritte bei der Behandlung von Mukoviszidose. Online verfügbar unter: www.tagesschau.de/wissen/gesundheit/therapie-mukoviszidose-100.html Letzter Abruf: 10.06.2024
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