
Herzlich Willkommen auf MukoStories!
Dabei beschränken wir uns nicht nur auf die Krankheit und deren Behandlung, sondern beleuchten das Leben, den Alltag mit Mukoviszidose und die Themen, die Menschen mit Mukoviszidose, ihre Angehörigen und Freunde bewegen. Sie finden hier umfangreiche Informationen und die Möglichkeit, Einblicke in das Leben von anderen Betroffenen zu gewinnen. Wie leben Menschen mit Mukoviszidose? Die persönlichen Geschichten sollen die Grundlage zur Inspiration bieten – und vielleicht sogar zum Lernen voneinander.
Auch in Zukunft wollen wir von der Community lernen und so die Website kontinuierlich optimieren und ausbauen.Das MukoStories-Redaktionsteam
MukoStories wurde von Vertex Pharmaceuticals ins Leben gerufen. Das Biotech-Unternehmen forscht seit mehr als 20 Jahren intensiv an neuen Therapieformen für CF-Patienten. Sowohl bei der Planung als auch bei der Umsetzung dieser Website haben wir großen Wert daraufgelegt, dass die Erfahrungen, Meinungen und Wünsche von Menschen mit CF und ihren Angehörigen gehört und berücksichtigt werden. Beispielsweise wurden die Anforderungen an Design, Aufbau und Inhalte in mehreren Interviews und Workshops mit CF-Patienten, Patientenvertretern und Angehörigen diskutiert und gemeinsam weiterentwickelt. Dieser Prozess war für alle Beteiligten sehr inspirierend – das Resultat bildet das Fundament für MukoStories. Auch in Zukunft wollen wir von der Community lernen und so die Website kontinuierlich optimieren und ausbauen. Wir freuen uns auf Eure Rückmeldungen, Anregungen und Feedback über mukostories@vrtx.com.