Herzlich Willkommen auf MukoStories!

Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) hat viele Gesichter – wir wollen die Geschichten dahinter erzählen, damit inspirieren und motivieren. Nach und nach entsteht hier eine Plattform mit vielen Informationen rund um das Krankheitsbild Mukoviszidose.

Dabei beschränken wir uns nicht nur auf die Krankheit und deren Behandlung, sondern beleuchten das Leben, den Alltag mit Mukoviszidose und die Themen, die Menschen mit Mukoviszidose, ihre Angehörigen und Freunde bewegen. Sie finden hier umfangreiche Informationen und die Möglichkeit, Einblicke in das Leben von anderen Betroffenen zu gewinnen. Wie leben Menschen mit Mukoviszidose? Die persönlichen Geschichten sollen die Grundlage zur Inspiration bieten – und vielleicht sogar zum Lernen voneinander.

Auch in Zukunft wollen wir von der Community lernen und so die Website kontinuierlich optimieren und ausbauen.

Das MukoStories-Redaktionsteam

MukoStories wurde von Vertex Pharmaceuticals ins Leben gerufen. Das Biotech-Unternehmen forscht seit mehr als 20 Jahren intensiv an neuen Therapieformen für CF-Patienten. Sowohl bei der Planung als auch bei der Umsetzung dieser Website haben wir großen Wert daraufgelegt, dass die Erfahrungen, Meinungen und Wünsche von Menschen mit CF und ihren Angehörigen gehört und berücksichtigt werden. Beispielsweise wurden die Anforderungen an Design, Aufbau und Inhalte in mehreren Interviews und Workshops mit CF-Patienten, Patientenvertretern und Angehörigen diskutiert und gemeinsam weiterentwickelt. Dieser Prozess war für alle Beteiligten sehr inspirierend – das Resultat bildet das Fundament für MukoStories. Auch in Zukunft wollen wir von der Community lernen und so die Website kontinuierlich optimieren und ausbauen. Wir freuen uns auf Eure Rückmeldungen, Anregungen und Feedback über mukostories@vrtx.com.

MukoStories Instagram

Über die Instagram-Seite könnt ihr euch untereinander vernetzen: startet Diskussionen, teilt Hoffnungen und Wünsche miteinander und lernt neue Freunde kennen. Falls ihr Fragen, Themenwünsche oder andere Anregungen habt, könnt ihr uns gerne über die sozialen Netzwerke kontaktieren. Auf unserem MukoStories YouTube Kanal könnt ihr Videos zu unterschiedlichsten Themen finden, wie zum Beispiel animierte Erklärungsvideos zum Neugeborenenscreening, zu Sport mit CF oder dem Halten von Haustieren.

Der MukoStoires Podcast

Unser MukoStories Podcast beinhaltet spannende Gespräche mit anderen Betroffenen und Experten zu verschiedenen Themen rund um das Thema CF. Anhören könnt ihr euch den Podcast auf Spotify und unserem YouTube Kanal.