Diagnose Mukoviszidose: Was Eltern wissen sollten
Erstellung des Artikels: 2022 (zuletzt aktualisiert: Januar 2024)
Sich mit der Mukoviszidose-Diagnose auseinandersetzen zu müssen, ist für Eltern ein schwerer Schritt. Zunächst kann es sich anfühlen, als würde die ganze Welt stillstehen und es braucht Zeit, die Diagnose wirklich zu akzeptieren. Gerade diese Zeit ist wichtig, bevor sich Betroffene den vielen neuen Herausforderungen, die plötzlich auf sie zukommen, stellen können. Das behandelnde Ärzteteam sollte an dieser Stelle zur Seite stehen, um der Familie Schritt für Schritt alle wichtigen Informationen nahezulegen. Von Anfang an ist eine offene Kommunikation das A und O.
Die Schritte nach der Diagnose
Nach dem Neugeborenenscreening zeigen sich erste Symptome oft im Verdauungstrakt. „Kinder sind oft hungrig und trinken viel, nehmen aber nicht an Gewicht zu“, beschreibt Dr. Hammermann. Die Ernährung ist dementsprechend das Erste, was mit Hilfe von Medikamenten unterstützt wird. Gerade am Anfang ist es außerdem wichtig, dass Eltern über die Erkrankung sowie ihre Therapie aufgeklärt werden und präventive Maßnahmen kennenlernen, beispielsweise die Einführung in die Inhalationstherapie, schon bevor sichtbare Beschwerden auftreten.
Da Mukoviszidose eine komplexe Erkrankung ist, erfordert die Pflege und Behandlung der Betroffenen Teameinsatz. Fachleute und spezialisierte Personen, darunter CF-Krankenpflegekräfte und -Behandelnde, Ernährungsberaterinnen und -berater, Psychologinnen und Psychologen und Atemtherapierende begleiten das Leben der kleinen Betroffenen und ihrer Eltern von Anfang an. Daher wird nach der Diagnose viel Wert daraufgelegt, dass Eltern das CF-Team gut kennen und den Behandelnden vertrauen.
Die Therapie soll, wenn möglich, so in den Alltag eingebaut werden, dass sie wenig auffällt.Dr. Hammermann
Eigenverantwortung übernehmen – Wissen ist Macht
Die ersten Fragen eines Kindes zur Mukoviszidose kommen oft mit dem Kindergarten-Besuch oder dem Schulbeginn. Er oder sie sieht, dass andere Kinder keine Enzyme nehmen oder kein tägliches Atemwegstraining machen. Hier ist es für den Umgang mit der eigenen Erkrankung wichtig, dass CF-betroffene Kinder ein gutes Verständnis dafür entwickeln, was die Erkrankung bedeutet. [2]
Gemeinsam mit dem CF-Team sollten Eltern ihre Kinder also über zystische Fibrose aufklären, um zu verstehen, warum die Therapie so wichtig ist, erklärt Dr. Hammermann. Das betrifft auch die richtige Ernährung, die Einnahme von Enzymen und anderen Medikamenten und die Reinigung der Lunge. „Wenn man weiß, wofür man Dinge tut, fällt es einem auch leichter, sie zu akzeptieren. Auf diese Weise lernen Kinder früh, warum und wie sie Medikamenten einnehmen oder Inhalationen und Therapien durchführen müssen. Sie werden selbstständiger und können früher auch ihre eigenen Wege gehen“, beschreibt die Ärztin.
Wir möchten, dass aus den betroffenen Kindern selbstständige Jugendliche und Erwachsene werden, die ihren eigenen Weg gehen.Dr. Hammermann
Schulleben mit CF
Die Behandlung von Mukoviszidose muss nicht nur zu Hause, sondern auch in Kindergarten und Schule integriert werden. In den meisten Fällen verläuft der Alltag dort sehr unkompliziert. Es gibt trotzdem einige Aspekte, die beachtet werden müssen: „Es sollte offen mit den Einrichtungen über die Erkrankung kommuniziert und aufgeklärt werden“, rät die Oberärztin.
Zentrale Punkte, die vorher abgeklärt werden müssen, sind beispielsweise die Hygienebedingungen und die Ernährung. Wie sind die Einrichtungen vor Ort ausgestattet? Wer kümmert sich um die Einnahme der Medikamente? Das sind Dinge, die vorher besprochen und zusammen entschieden werden müssen.
Lesetipp: Informationen zum Eintritt in den Kindergarten und wichtige Hinweise findet ihr in unserem Artikel "Herausforderung Kindergarten? Das muss nicht sein“.
So bleiben CF-Kinder motiviert
„An erster Stelle muss die Erkrankung innerhalb der Familie akzeptiert und nicht negativ belegt sein. Aspekte der Therapie, die nicht angenehm sind, sollten einen gewissen ‚Eventcharakter‘ haben und, wenn möglich, gemeinsam durchgeführt werden“, erklärt die Expertin. Belohnungssysteme bei Babys oder kleinen Kindern sind möglich, auch wenn laut Dr. Hammermann viele Kinder die Therapie relativ schnell akzeptieren.
Bei Jugendlichen kann allerdings eine Thereapiemüdigkeit entstehen. Hier können gemeinsame Kompromisse eingegangen werden. Ein Beispiel von Dr. Hammermann: „Wenn mit den vom CF-Team empfohlenen Therapieplänen keine Befundstabilisierung zu erreichen ist oder der Verdacht besteht, dass die Therapie nicht wie empfohlen durchgeführt wird, kann man versuchen, mit den Jugendlichen eine Art 'Behandlungsvertrag' mit kurzfristiger Erfolgskontrolle zu schließen. Auch eine Therapie-Umsetzung nach Wunsch der Jugendlichen ist mit kurzfristiger Kontrolle möglich, um dann einen gemeinsamen Weg im Sinne der Patientengesundheit zu finden.“ Wichtig ist es, die Ehrlichkeit und den Austausch zu erhalten. Des Weiteren sollten auch positive Dinge angesprochen, nicht zu viel Druck aufgebaut und kurzfristige Ziele gesetzt werden, so die Expertin.
Ein erfülltes Leben trotz Mukoviszidose
Nach einer Weile muss die Erkrankung nicht mehr nur beängstigend sein. Eltern und ihre Kinder lernen, mit der Erkrankung möglichst normal umzugehen. Dazu gehört es, schöne Momente in den Alltag einzubauen und das Leben als Familie intensiv zu genießen. Auch Wünsche des betroffenen Kindes, wie beispielsweise Klassenfahrten oder auch ein Auslandsjahr, sollten in Absprache mit dem CF-Team verwirklicht werden, denn es ist wichtig, Normalität zuzulassen. „Patientinnen und Patienten sollten nicht unter eine Glasglocke gesetzt werden oder sich nur mit der Krankheit auseinandersetzen“, führt die Expertin fort.
Die vielen Herausforderungen, die mit der Diagnose einhergehen, sind zunächst eine große Bürde, lassen sich aber mit Hilfe von Beratung und enger Zusammenarbeit des CF-Teams bewältigen.
Der Austausch mit anderen Eltern ist sehr hilfreich, denn dieser gibt ihnen Informationen aus einem anderen, sehr wichtigen Blickwinkel.Dr. Hammermann
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