Über die Jahre summierten sich Sarahs einzelne stationäre Aufenthalte. 2018 verbrachte sie dann über 160 Tage auf Station. „Zuerst war ich für drei oder vier Wochen im Krankenhaus in Mainz. Dann konnte ich entlassen werden. Aber nach zwei Wochen zuhause kam ich wegen meiner Atemprobleme wieder in die Notaufnahme“, erzählt sie. Kaum zurück in der Klinik wiederholte sich dieser Ablauf: Zunächst besserten sich die Symptome und Sarah konnte nach Hause – nur um nach einigen Wochen erneut in eine stationäre Behandlung zu müssen.

Dieses ständige Hin und Her zehrt an den Kräften. Doch Sarah begegnet den Unwägbarkeiten ihrer Mukoviszidose inzwischen routiniert. Über die Jahre hat sich ein festes Auffangnetz um sie herum gebildet, bestehend aus Familie, Freunden, Arbeit und dem digitalen Austausch mit anderen Betroffenen.

„Ich habe das große Glück, dass fast jeden Tag Besucher vorbeischauen“, erzählt sie. Auch an schlechten Tagen sitzt meist jemand neben ihrem Bett – selbst, wenn sie nur schläft. An den guten Wochenenden wird sie manchmal von der Klinik beurlaubt. Dann geht es mit den Eltern in die Stadt, ins Restaurant. Oder einfach nur für eine Stunde spazieren: „Dafür gibt es doch Rollstühle. Die Möglichkeiten sind immer da – auch, wenn es mir gerade nicht so gut geht.“