Checkliste für die stationäre Behandlung

Was darf auf deiner Packliste auf keinen Fall fehlen?

Dinge, die mir guttun und mir wichtig sind. Dazu gehören mein Handy, mein Laptop, die Kopfhörer, ein paar leckere Dinge zum Essen und gemütliche Kleidung. Bücher oder Zeitschriften dürfen auch nicht fehlen.

Nimmst du auch ganz persönliche Dinge mit, um dich wohler zu fühlen?

Ich nehme nicht viele persönliche Dinge mit. Nur, was mir ein gutes Gefühl gibt, kommt in den Koffer. In der Weihnachtszeit ist das etwa eine Lichterkette. Häufig habe ich eingerahmte Fotos dabei oder andere Kleinigkeiten, die mir Freude und Kraft geben.

Welche Tipps möchtest du anderen CF-Patientinnen und -Patienten mit auf den Weg geben, die zum ersten Mal länger ins Krankenhaus gehen?

Versucht, das Beste aus der Situation zu machen! Für mich ist es sehr wichtig, schöne Dinge mitzunehmen und auch dadurch zu versuchen, mental stark zu bleiben.

Wie schwer ist es dir gefallen, im Krankenhaus für dein Studium zu lernen?

Ich habe bisher immer im Krankenhaus gelernt. Und ich fand es überraschend, wie viel Zeit ich zum Lernen hatte! Ein weiterer Vorteil ist, dass mir die Tage nicht mehr so endlos und langweilig vorkommen.

Allerdings habe ich immer versucht, meinen Lernplan moderat zu gestalten und mir nicht zu viel vorzunehmen. Denn es frustriert mich, wenn ich mein Lernziel nicht erreiche.

Zum Lernen habe mir oft einen Tee gemacht und Musik gehört. Wenn ich nicht mehr konnte, habe ich einfach geschlafen oder einen kleinen Spaziergang gemacht.

Wie bist du mit längeren Fehlzeiten in der Schule und im Studium umgegangen?

Die Fehlzeiten in der Schule konnte ich meistens gut handhaben. Wir haben damals mit meinen Lehrerinnen und Lehrern abgemacht, dass ich den Stoff selbstständig nacharbeite.

Im Studium war das um einiges schwerer. Zwar habe ich auch hier viel Stoff alleine aufgearbeitet, nur gab es an meiner Universität eine strikte Anwesenheitspflicht. Wir durften lediglich bis maximal zwanzig Prozent der Stunden fehlen. Ich habe mir deshalb unheimlich viel Druck gemacht. Irgendwie habe ich es aber immer geschafft.

Welche Regelungen und Hilfsangebote sollten Betroffene deiner Meinung nach kennen?

An staatlichen Universitäten gibt es Beauftragte für chronisch kranke und behinderte Studierende. Ich empfehle unbedingt mit ihnen zu sprechen. So können sie zum Beispiel Härtefallanträge organisieren, die die Studienplatzvergabe und die bevorzugte Reservierung von Seminaren regeln.

Mein Tipp ist, den persönlichen Kontakt zu suchen und offen mit der Situation umzugehen. Ich habe dem Lehrpersonal immer ehrlich erklärt, warum ich gerade nicht kommen kann. Manche hatten auch Verständnis für meine Situation. Das war zwar nicht die Regel, aber ich würde es trotzdem immer wieder versuchen. 

Gibt es so etwas wie enge Krankenhausfreundschaften, die auch nach der Entlassung bestehen?

Ich habe mich schon häufiger mit anderen Patientinnen und Patienten angefreundet. Richtig enge Freundschaften sind daraus noch nie entstanden. Dafür aber Freundschaften, die ich schätze! Ich finde es sehr schön, auch nach dem Krankenhaus Kontakt zu halten, sich ab und an auszutauschen. Es ist toll, Menschen zu kennen, die diesen Teil meines Lebens aus eigener Erfahrung kennen.

Hattest Du schon mal das Gefühl, etwas zu verpassen?

Absolut. Das Leben zuhause geht ja weiter, wenn ich nicht da bin. Feste werden trotzdem gefeiert, meine Freunde unternehmen immer noch schöne Dinge. Nur eben ohne mich.

Das hat mich in der Vergangenheit häufig traurig gemacht. Ich versuche mittlerweile, diese Traurigkeit nicht zu unterdrücken und habe meiner Familie und meinen Freunden davon erzählt. Das tat gut und hat mich auch ein wenig getröstet. Mir hilft es in solchen Situationen, mich abzulenken. Mich komplett zurückzuziehen, wäre für mich der falsche Weg.

Wie sieht es mit Heimweh aus?

Wirklich Heimweh hatte ich nie, aber ich habe natürlich meine Familie und Freunde vermisst. Sie können mich nicht so oft besuchen, weil mein Krankenhaus drei Fahrstunden von meinem Heimatort entfernt ist. An dem ein oder anderen Abend habe ich mich allein gefühlt.

In dieser Situation habe ich es mir so gemütlich wie möglich gemacht oder bin raus gegangen. Im Sommer draußen zu sitzen, Musik zu hören oder einem Podcast zu lauschen, hilft ein bisschen. Und am nächsten Tag ist es häufig schon wieder besser.