Transition bei CF: "Nimm dein Wohlbefinden selbst schon früh in die Hand und trete für dich ein."

Eva ist 31 Jahre alt, lebt in Aachen und hat einen Masterabschluss in Physik. Ihre akademische Laufbahn ist damit allerdings noch nicht beendet, denn derzeit promoviert sie in Maschinenbau. Angestellt ist sie währenddessen an der RWTH (Rheinisch-Westfälischen Technische Hochschule) und dem Forschungszentrum Jülich. Für sie ist es der perfekte Beruf, da sie experimentiert, forscht und viel in Bewegung ist. Der Vorteil: Wenn Eva mal nicht so fit ist, kann sie auch spontan entscheiden, einen Tag am Schreibtisch zu verbringen.

Als Kind und Jugendliche wurde sie in Trier in der Einrichtung „Villa Kunterbunt“ betreut und war dort sogar als „Werbekind“ tätig. Dort konnte sie neben der ambulanten Betreuung auch Ernährungsberatung, Physiotherapie und soziale Beratung in Anspruch nehmen. Mit 18 Jahren wechselte sie innerhalb der Klinik in die Erwachsenenbetreuung – und wurde dort nicht mehr von einem kompletten CF-Team betreut, sondern nur von einem behandelnden Arzt. Erst ein paar Jahre später, als sie zum Studium nach Aachen zog, fand sie eine neue Therapie-Ambulanz. Dort erhält sie bis heute die Unterstützung, die sie braucht und fühlt sich sehr wohl.

Wie, wo, was, wann: Da die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Betroffenen in den letzten Jahrzehnten stetig gestiegen ist, ist die Transition von einer kindzentrierten zu einer erwachsenenzentrierten Gesundheitsversorgung immer wichtiger geworden. Dieser Übergangsprozess beginnt in der Regel im Jugendalter.[2]

Was ändert sich und was muss erlernt werden: Betroffene verlassen ihr aktuelles CF-Team und lernen diverse neue Fachkräfte (Pflege, Physiotherapie, Psychotherapie) kennen. Zudem sollen sie die Eigenverantwortung für ihre Krankheit übernehmen. Betroffene sollten vor der Transition lernen, alle alltäglichen Aspekte ihrer Therapie selbstständig durchzuführen – dazu gehören Hygienemaßnahmen und die Einnahme von Medikamenten. Auch sollten Arzttermine selbst organisiert und der Arztbesuch ohne Begleitung absolviert werden.[2][3]

Herausforderungen: Wie für alle jungen Erwachsenen spielen auch für Teenager mit CF Aspekte wie Karriere – ob Abitur, Ausbildung oder doch ein Studium – und die Erforschung der eigenen Sexualität eine wichtige Rolle. Jugendliche mit Mukoviszidose müssen diese Phase bewältigen, während sie sich an ihren Behandlungsplan halten und lernen, sich um sich selbst zu kümmern und für sich selbst einzutreten. Eine schwierige Zeit, die aber auch spannend ist und Positives mit sich bringt.[4]

Wie lernt man aber am besten, die Therapie mit all ihren Bausteinen, wie Inhalieren und Sport, selbstständig zu übernehmen? Eva dazu: „Das wichtigste ist die Routine. Für Kinder und Jugendliche muss es sich genauso normal anfühlen wie Zähneputzen – dann wird es auch nicht als Pflicht angesehen.“

1. Frühe Auseinandersetzung: Je früher ihr euch mit dem Übergang in die Erwachsenenmedizin auseinandersetzt, desto wohler fühlt ihr euch auch währenddessen und danach. Sprecht frühzeitig euer CF-Team darauf an und klärt Ängste und Sorgen. Seid ganz offen dabei – dieser Weg ist sehr individuell
2. Vernetzung mit anderen Betroffenen: Die Vernetzung mit anderen Betroffenen ist sehr hilfreich, um Erfahrungen auszutauschen und andere Meinungen und Ideen zu erfahren.
3. Eigene Meinung bilden: Denkt darüber nach, womit ihr euch wohlfühlt und was für euch selbst passt. Sprecht vielleicht mit mehreren Ärztinnen und Ärzten und findet heraus, was für euch funktioniert.