Ein Mädchen und hinter ihr sie selbst als größere, erwachsene Frau. Die erwachsene Frau hat muskulöse Arme. Um die beiden herum sind Medikamente und ein Terminkalender zu erkennen.

Transition bei CF: "Nimm dein Wohlbefinden selbst schon früh in die Hand und trete für dich ein."

Der Übergang von der medizinischen Kinderbetreuung zur Erwachsenenbetreuung bei Mukoviszidose steht bevor. Woran müssen CF-Betroffene denken? Was kann den Prozess erleichtern? Wir haben Eva gefragt, denn sie hat den Prozess bereits hinter sich – hier sind ihre Tipps.

Mukoviszidose-Betroffene haben den Begriff „Transition“ vielleicht schon mal gehört – was genau versteckt sich aber dahinter? Es handelt sich hierbei um den medizinischen Begriff für den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung.[1] Wie dieser Wechsel empfunden wird, ist ganz individuell und kann von unterschiedlichen Aspekten beeinflusst werden. Zum Beispiel, wie selbstständig Betroffene mit ihrer Therapie sind oder wie nahe sie ihrem aktuellen CF-Team stehen. Egal ob Patientinnen oder Patienten sich ängstlich, entspannt oder irgendwie dazwischen fühlen, niemand kennt ihren Zustand besser als sie selbst. Wer während dieses Prozesses eine aktive Rolle übernimmt, stellt sicher, dass das CF-Team weiß, welcher Weg am besten funktioniert.

Über Eva

Eva ist 31 Jahre alt, lebt in Aachen und hat einen Masterabschluss in Physik. Ihre akademische Laufbahn ist damit allerdings noch nicht beendet, denn derzeit promoviert sie in Maschinenbau. Angestellt ist sie währenddessen an der RWTH (Rheinisch-Westfälischen Technische Hochschule) und dem Forschungszentrum Jülich. Für sie ist es der perfekte Beruf, da sie experimentiert, forscht und viel in Bewegung ist. Der Vorteil: Wenn Eva mal nicht so fit ist, kann sie auch spontan entscheiden, einen Tag am Schreibtisch zu verbringen.

Als Kind und Jugendliche wurde sie in Trier in der Einrichtung „Villa Kunterbunt“ betreut und war dort sogar als „Werbekind“ tätig. Dort konnte sie neben der ambulanten Betreuung auch Ernährungsberatung, Physiotherapie und soziale Beratung in Anspruch nehmen. Mit 18 Jahren wechselte sie innerhalb der Klinik in die Erwachsenenbetreuung – und wurde dort nicht mehr von einem kompletten CF-Team betreut, sondern nur von einem behandelnden Arzt. Erst ein paar Jahre später, als sie zum Studium nach Aachen zog, fand sie eine neue Therapie-Ambulanz. Dort erhält sie bis heute die Unterstützung, die sie braucht und fühlt sich sehr wohl.

Die Herausforderung der Transition

Die Vertrautheit des pädiatrischen CF-Teams zu verlassen, das viele Jahre lang für die Betreuung gesorgt hat, kann neue Herausforderungen mit sich bringen und Ängste hervorrufen. Als Kind treffen die Eltern der Betroffenen noch die meisten Entscheidungen und Familie sowie das CF-Team unterstützen in allen Bereichen – von Medikamenten, Ernährungsberatung bis zur Physiotherapie. Mit der Volljährigkeit ändert sich dies, und es liegt nun mehr Verantwortung bei den Betroffenen selbst. Zu den Herausforderungen gehören das Kennenlernen neuer Fachkräfte und der selbstständige Umgang mit der eigenen Erkrankung, wie die Organisation der Arztbesuche sowie zahlreiche Behandlungen im Alltag. [1] 

Obwohl Evas Erwachsenenmedizin in derselben Klinik wie ihre Kinderbetreuung stattfand, führte der Transitionsprozess dazu, dass ihr Ansprechpartner nicht länger zuständig waren und sie sich beispielsweise selbst eine neue Physiotherapie suchen musste. „Ich wurde ziemlich ins kalte Wasser geschmissen und habe mich alleingelassen gefühlt. Plötzlich waren alle meine Ansprüche, wie Physiotherapie und soziale Beratungen, weg“, beschreibt Eva ihre Erfahrung.

Eine gute (frühe) Vorbereitung: Das A und O

Damit es sich wie ein schleichender Übergang anstatt eines harten Einschnittes anfühlt, ist eine frühe Auseinandersetzung mit dem Thema wichtig. Es kann einige Zeit in Anspruch nehmen, um zu verstehen, was die Transition für Betroffene bedeutet und welche Fragen und Sorgen auftreten können.

 In dieser Phase ist es wichtig, mit dem CF-Team darüber zu sprechen. Mit welchen Teilen der CF-Erkrankung fühlt man sich unwohl? Vielleicht sind es die Einnahme der Medikamente oder die Ernährungsgewohnheiten. Wenn diese Aspekte frühzeitig besprochen werden, kann dies Betroffenen helfen, sich auf den selbständigen Umgang mit der Erkrankung vorzubereiten. Zu empfehlen ist auch, vor der Transition das neue Betreuungsteam kennenzulernen und grundsätzlich etwas eigenständiger zu werden. Wenn sich die Eltern beispielsweise normalerweise um die Medikamente kümmern, können Betroffene hier übernehmen und ihre Medikamente selbst organisieren oder das neue Rezept eigenständig bestellen.

Man muss verstehen, warum man die Therapie macht, anstatt sie nur als Zwang anzusehen. Eva
Das A,B,C der Transition

Wie, wo, was, wann: Da die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Betroffenen in den letzten Jahrzehnten stetig gestiegen ist, ist die Transition von einer kindzentrierten zu einer erwachsenenzentrierten Gesundheitsversorgung immer wichtiger geworden. Dieser Übergangsprozess beginnt in der Regel im Jugendalter.[2]

Was ändert sich und was muss erlernt werden: Betroffene verlassen ihr aktuelles CF-Team und lernen diverse neue Fachkräfte (Pflege, Physiotherapie, Psychotherapie) kennen. Zudem sollen sie die Eigenverantwortung für ihre Krankheit übernehmen. Betroffene sollten vor der Transition lernen, alle alltäglichen Aspekte ihrer Therapie selbstständig durchzuführen – dazu gehören Hygienemaßnahmen und die Einnahme von Medikamenten. Auch sollten Arzttermine selbst organisiert und der Arztbesuch ohne Begleitung absolviert werden.[2][3]

Herausforderungen: Wie für alle jungen Erwachsenen spielen auch für Teenager mit CF Aspekte wie Karriere – ob Abitur, Ausbildung oder doch ein Studium – und die Erforschung der eigenen Sexualität eine wichtige Rolle. Jugendliche mit Mukoviszidose müssen diese Phase bewältigen, während sie sich an ihren Behandlungsplan halten und lernen, sich um sich selbst zu kümmern und für sich selbst einzutreten. Eine schwierige Zeit, die aber auch spannend ist und Positives mit sich bringt.[4]

Wie lernt man aber am besten, die Therapie mit all ihren Bausteinen, wie Inhalieren und Sport, selbstständig zu übernehmen? Eva dazu: „Das wichtigste ist die Routine. Für Kinder und Jugendliche muss es sich genauso normal anfühlen wie Zähneputzen – dann wird es auch nicht als Pflicht angesehen.“

 

Ihr seid nicht allein!

Auch wenn Betroffene ermutigt werden, im Erwachsenenalter unabhängiger zu sein, ist es wichtig zu verstehen, dass dies nicht von einen Tag auf den anderen passiert. Das ist ein Prozess, der Zeit braucht und es ist völlig normal, teilweise immer noch Unterstützung zu benötigen. Der Wechsel in die medizinische Erwachsenenversorgung bedeutet also nicht, dass Betroffene keine Hilfe mehr von Familie oder Freunden bekommen können.

Mir fiel ein Stein vom Herzen, als ich endlich über meine Sorgen gesprochen habe! Eva

Auch die Möglichkeit sich professionelle Hilfe zu suchen, beispielsweise in Form einer Psychotherapie, besteht weiterhin. Für Eva war dies der richtige Schritt. Während eines gesundheitlichen Tiefpunkts, der viele negative Gedanken mit sich brachte, fand sie den Mut, ihr Ärzteteam nach einer Therapie zu fragen. „Das war das Beste, was ich machen konnte. Mit Expertinnen und Experten zu sprechen, die nicht wie ich in Panik verfallen, war sehr wichtig für mich.“

Selbstständig im Umgang mit CF

Mit guter Vorbereitung kann die Transition eine aufregende Gelegenheit sein, mehr Unabhängigkeit zu erlangen und die Kontrolle über die sich ändernde CF-Versorgung zu übernehmen. Durch eigenständiges Handeln mit der Erkrankung und den damit verbundenen Entscheidungen steigt auch das Selbstwertgefühl. Und je selbstbewusster man ist, desto mehr glaubt man an sich selbst.

Der eigenverantwortliche Umgang mit meiner Erkrankung gefällt mir. Zu lernen, allein zum Arzt zu gehen und Verantwortung zu übernehmen, ist etwas Positives. Eva
Evas Tipps für Betroffene kurz vor der Transition
  1. Frühe Auseinandersetzung: Je früher ihr euch mit dem Übergang in die Erwachsenenmedizin auseinandersetzt, desto wohler fühlt ihr euch auch währenddessen und danach. Sprecht frühzeitig euer CF-Team darauf an und klärt Ängste und Sorgen. Seid ganz offen dabei – dieser Weg ist sehr individuell
  2. Vernetzung mit anderen Betroffenen: Die Vernetzung mit anderen Betroffenen ist sehr hilfreich, um Erfahrungen auszutauschen und andere Meinungen und Ideen zu erfahren.
  3. Eigene Meinung bilden: Denkt darüber nach, womit ihr euch wohlfühlt und was für euch selbst passt. Sprecht vielleicht mit mehreren Ärztinnen und Ärzten und findet heraus, was für euch funktioniert.

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Quellen
  1. Mukoviszidose e.V. Transition: Abschied von der Kinderklinik. Online verfügbar unter: https://www.muko.info/fileadmin/user_upload/mediathek/muko.info/muko_info_2_2020.pdf (zuletzt abgerufen am 05.07.2022)
  2. Springer: Mukoviszidose und Transition ins Erwachsenenalter. Online verfügbar unter: https://link.springer.com/article/10.1007/s10405-020-00367-w (zuletzt abgerufen am 05.07.2022)
  3. CF Source. Transition. Online verfügbar unter: https://www.cfsource.at/de/leben-mit-cf/transition (zuletzt abgerufen am 05.07.2022)
  4. Cystic-fibrosis.com. Transitioning from Pediatric to Adult Cystic Fibrosis Care. Online verfügbar unter: https://cystic-fibrosis.com/transition-adult-care (zuletzt abgerufen am 05.07.2022)