Illustration eines Mannes auf einer Lupe, die verschiedene Berufsoptionen darstellt.

Von Betroffenen für Betroffene: Tipps für den Berufsstart mit CF

Ausbildung, Studium, oder doch ein FSJ? Die Möglichkeiten für Schulabgänger sind vielfältig – auch für Menschen mit Mukoviszidose. Die diversen Angebote können für CF-Betroffene, genau wie für alle anderen, überfordernd sein. Bei CF kommen zudem aber die Herausforderungen, welche die Erkrankung mit sich bringt, hinzu. Wir haben mit sechs Betroffenen zu ihren persönlichen Erfahrungen gesprochen.

Zeitpunkt der Interviews: 2022 (Artikel zuletzt aktualisiert: April 2024)

Jeder kennt es: Die Schulzeit ist vorbei – und nun? Nach diesem wichtigen Lebensabschnitt müssen wir neue Entscheidungen treffen. Dazu gehört auch die der Berufswahl. Für CF-Betroffene kann dies eine besondere Herausforderung sein, denn durch die Erkrankung werden sie mit einer ganzen Reihe entscheidender Fragen konfrontiert. Kann ich mit Mukoviszidose überhaupt studieren oder arbeiten? Muss ich meinem Arbeitgeber mitteilen, dass ich CF habe? Gibt es Berufe, die für mich ausgeschlossen sind? Was muss ich vor dem Berufseinstieg wissen?

Grundsätzlich sollte die zystische Fibrose (CF) die Berufswahl nicht einschränken. Es gibt aber ein paar grundlegende Dinge, über die jeder nachdenken muss, bevor ein Karriereweg eingeschlagen wird. Zum Beispiel: Welche Fähigkeiten habe ich bereits entwickelt und welche Qualifikationen würde ich gern intensivieren?  Für Mukoviszidose-Betroffene kommen noch ein paar zusätzliche Aspekte dazu. Bevor sie sich für ein Studium entscheiden oder nach einer passenden Berufsausbildung umschauen, wäre es unter anderem sinnvoll darüber nachzudenken, ob die gesundheitlichen Voraussetzungen mit der Arbeitsumgebung und den Arbeitsbedingungen in Einklang gebracht werden können. Offenheit für neue Möglichkeiten und eine positive Grundeinstellung sind wichtige Begleiter in dieser Phase.

Denn jeden Tag beweisen Tausende von Menschen mit Mukoviszidose, dass sie trotz chronischer Erkrankung den Berufseinstieg meistern und ihren Wunschberuf ausüben können. Es kann dennoch schwierig sein, die gesundheitlichen Bedürfnisse mit den Verantwortungen und Anforderungen einer Karriere aufeinander abzustimmen. Wir haben mit sechs Betroffenen mit unterschiedlichen Geschichten, Wünschen und Laufbahnen gesprochen:

 

 

Jacqueline (24): Ein berufsbegleitendes Studium ermöglicht finanzielle Unabhängigkeit

Mein Berufsweg:

Ich habe eine Ausbildung zur Sozialversicherungsfachangestellten mit Fachrichtung allgemeine Kranken- und Pflegeversicherung im Jahr 2016 begonnen und Anfang 2019 erfolgreich abgeschlossen. Danach war ich bis September 2021 als Kundenberaterin im Privatkundenbereich tätig und seit Oktober 2021 mache ich eine interne Fortbildung bzw. Studium zur AOK Betriebswirtin. Derzeit arbeite ich Vollzeit und es ist an einigen Tagen einfacher, an anderen etwas schwieriger, alles zu vereinbaren. Ich habe feste Physiotherapiezeiten, sodass diese immer Abstand zur Arbeit haben, damit kein zusätzlicher Stress entsteht.

Als ich in der 11. Klasse war, fragte ich mich, ob ich nach dem Abitur direkt studiere oder eine Ausbildung mache. Gerne wollte ich studieren, da ich mich zunächst wunderte, wofür ich sonst mein Abitur mache. Andererseits war der Hintergrundgedanke immer der, was ist, wenn ich aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr arbeiten kann? Ich möchte nicht ewig finanziell von meinen Eltern abhängig sein – und was ist falsch daran erst eine Ausbildung oder ein duales Studium zu absolvieren und danach weiterzumachen? Ich habe mich dafür entschieden, mich sowohl für duale Studienplätze als auch normale Ausbildungsplätze zu bewerben. Ich bereue diesen Weg nicht, da ich während der Ausbildung und auch danach Erfahrungen im Arbeitsalltag sammeln konnte. Außerdem habe ich für mich herausgefunden, ob mir die Arbeit Spaß macht, oder nicht.

Mein Umgang mit der Erkrankung:

Ich war in Bezug auf meine Krankheit immer offen und ehrlich. Somit war beispielsweise das Verständnis für Abwesenheitszeiten aufgrund von Krankenhausterminen da. Wenn ich Hilfe gebraucht habe, wurde ich dabei unterstützt. Meine Kolleginnen und Kollegen und auch die Abteilungen, bei denen ich war, wussten Bescheid. In der Berufsschule und im Bildungszentrum und auch jetzt bei meiner Fortbildung / Studium wissen alle Mitstudierenden und der Betreuungsdozent Bescheid. Allerdings war das während der Bewerbungsphase nicht immer gut. Ich hatte sehr oft das Gefühl, wegen meiner CF eine Absage zu bekommen. Ich habe weiter gemacht und mich nicht unterkriegen lassen – und das hat sich ausgezahlt.

Meine Tipps an andere Betroffene:

Man sollte sich je nach Gesundheitszustand bewusst sein, dass der ein oder andere Beruf stressiger ist und das Infektionsrisiko erhöht, wenn man mit vielen Menschen Kontakt hat. Aber am wichtigsten ist, dass der Beruf einen interessiert. Es gibt kein richtig oder falsch – eher ist es eine Abwägungssache. Seid ehrlich, schaut euch am Anfang den Arbeitsalltag an und sprecht bei Problemen auch mit einer Vertrauensperson im Unternehmen. So bekommt man Hilfe und kann gemeinsam nach Lösungen suchen.

 

Bild von Jacqueline

 

Wie bei gesunden Menschen ist der Berufseinstieg bei CF-Betroffenen ein individueller Weg, den jeder selbst einschlägt. Jacqueline
Annalena (20): Feste Strukturen und Tagesabläufe erleichtern die Verbindung von Beruf und Therapie

Mein Berufsweg:

Im Juni 2021 habe ich Abitur gemacht. Für mich war relativ früh klar, dass Naturwissenschaften mich begeistern. Ich habe mich dann dazu entschieden, ein FSJ (Freiwilliges Soziales Jahr) an einer Gesamtschule zu absolvieren, da ich herausfinden wollte, ob Biologie auf Lehramt das Richtige für mich ist. Zum Wintersemester 2022 möchte ich nun aber an der Uni Heidelberg Biowissenschaften studieren. Die CF hat mich in meiner Studienwahl nur wenig beeinflusst.

Ich finde es immer sehr interessant, von den Berufen anderer CF-Betroffener zu hören. Besonders beeindruckt mich dabei, wie jeder und jede seinen eigenen Weg findet, CF und Beruf miteinander zu vereinen. Mich irritiert jedoch immer wieder, auf welche Schwierigkeiten manche treffen, beispielsweise wenn es um Fehltage geht.

Mein Umgang mit der Erkrankung:

Für mich war es sehr wichtig, dass ich aus der Mukoviszidose kein Geheimnis mache. Daher habe ich es immer direkt und offen angesprochen, damit keine „Gerüchte“ aufkommen. Bis jetzt habe ich auch nur gute Erfahrungen damit gemacht. Meiner Meinung nach ist es immer der beste Weg, mit offenen Karten zu spielen. Denn so kann man Fragen direkt klären. Die Balance zwischen Beruf und Therapie kann oftmals sehr stressig sein. Mir helfen dabei feste Strukturen und Tagesabläufe. Ich plane am Wochenende immer die kommende Woche und schaue, welche Termine bevorstehen und was es zu erledigen gibt. Meine Therapie, z.B. Inhalation und Physiotherapie, sind nach all den Jahren schon fast wie ein Ritual, welches fest im Alltag verplant ist. Auch meine Tabletten richte ich meist am Ende der Woche, damit ich sie abends nur schnell noch nehmen muss, das spart Zeit. Allerdings fällt mir eine gute Balance zwischen Beruf und Therapie auch schwer. Dann schau ich mir an, woran es liegt und wie ich es verbessern kann, um mich selbst nicht aus den Augen zu verlieren. Bis jetzt bin ich aber zum Glück noch auf keine großen Schwierigkeiten gestoßen. Ich versuche, Probleme am besten im Voraus zu vermeiden. Sollte es aber mal zu einem Problem kommen, kann ich mich immer auf meine Familie und Freunde verlassen.

Meine Tipps an andere Betroffene:

Ein guter Tipp von mir ist, dass man sich bereits frühzeitig Gedanken über seine Zukunft macht, um herauszufinden, wo die persönlichen Stärken und Schwächen liegen und was einem wirklichen Spaß macht. Außerdem sollte man keine Angst haben, auch mal zu scheitern. Denn es ist nichts Verwerfliches dran, sich einzugestehen, dass etwas vielleicht nicht nach seinen Vorstellungen läuft.

Bild von Annalena

Für mich ist es wichtig, dass ich trotz der CF das Beste aus mir raushole und mich nicht hängen lasse. Annalena
Timo (32): Erfahrungen sammeln und schauen, was einem Spaß macht

Mein Berufsweg:

Ich arbeite als Industriemechatroniker und bin in einem Unternehmen für die Instandhaltung der Abfüllanlagen zuständig. Eine technische Ausbildung war von vorneherein mein Bestreben. Meine Kriterien waren eindeutig: Technisch muss es sein, ich wollte etwas mit den Händen machen. Da ich durch meinen Vater schon seit meinem vierten Lebensjahr immer mit Technik zu tun hatte, hat sich dies automatisch weiterentwickelt. Dies schwenkte dann irgendwann in die Richtung Pumpen- und Wassertechnik, weshalb mein Berufswunsch bis zur 9. Klasse immer Anlagenmechaniker für Heizung- Lüftung- und Klimatechnik war. Im Zuge des Berufspraktikums stellte ich aber fest, dass dieser Job meistens in Rohbauten oder unter offenem Himmel stattfindet. Da ich von Natur aus ein „Frostköttel“ bin, überdachte ich meine Entscheidung. Im Laufe der 10. Klasse bewarb ich mich für einen Ausbildungsplatz als Mechatroniker.

Natürlich wurde mein zukünftiger Arbeitgeber auch über meine Erkrankung informiert und scheute keine Mühen, mir jede Ecke des Werkes zu zeigen, um sicher zu gehen, dass ich die Ausbildung ohne gesundheitliche Schäden erfolgreich abschließen kann. Dies wurde gewährleistet und so konnte ich nach der 10. Klasse meine Ausbildung beginnen. Dort habe ich noch ein weiteres Jahr als Geselle gearbeitet und kleine Projektbetreuungen, Planungen und Ausführungen übernommen. Anschließend habe ich in die Firma eines Familienfreundes gewechselt, wo ich acht Jahre lang Schaltschränke gebaut, auf Montagen gefahren bin bzw. vor Ort montiert und in Betrieb genommen habe.

Mein Umgang mit der Erkrankung:

Im Laufe des Lebens hat sich aber bei mir eine Verschlechterung eingestellt, die auch speziell die Entwicklung einer Angststörung beinhaltete. Ich war den Aufgaben europaweit nicht mehr gewachsen, sodass die Montagetätigkeiten zunächst eingeschränkt wurden und ich sie schlussendlich ganz aufgegeben musste. Am 01.10.2020 bin ich zu einem Naturkosmetik-Unternehmen gewechselt und habe dort einen festen Arbeitsplatz – hier bin ich sehr glücklich.

Ich hatte in meinem Leben nie viel Kontakt mit anderen CF-Betroffenen, außer bei den stationären Aufenthalten. Das liegt wohl auch zum Großteil an meinem milden Verlauf, sodass ich nie auf große Hilfe angewiesen war, was die Mukoviszidose angeht. Daher brauchte ich auch keine Orientierungshilfe bezüglich der Berufsrichtung, ich habe einfach gemacht, was das Herz und mein gesunder Menschenverstand mir sagte.

Mein Tipp an andere Betroffene:

Erforscht auch Alternativen zum Abitur und Studium. Schafft euch eine Grundlage fürs Leben durch eine Ausbildung, wo ihr bezahlt werdet. Wenn euch das nicht befriedigt, dann könnt ihr Abitur und Studium danach immer noch anstreben.

Mein Fazit:

Schafft euch eine geldeinbringende Lebensgrundlage so schnell es geht, die euch natürlich auch anspricht und Spaß macht, alles andere kommt danach. „Fülle deine Stunden lieber mit mehr Leben als dein Leben mit mehr Stunden“. Traut euch einfach, denn auch mit CF kann man fast jeden Beruf ausüben! Für alles andere ist unser CF-Leben doch einfach zu kurz.

 

Bild von Timo

Fülle deine Stunden lieber mit mehr Leben als dein Leben mit mehr Stunden. Timo
Viktoria (28): Bürotätigkeit lässt sich gut mit dem Gesundheitszustand in Einklang bringen

Mein Berufsweg:

Ich habe an der FH Schmalkalden Wirtschaftsrecht (Bachelor of Law) studiert. Aktuell arbeite ich in Vollzeit beim Land Hessen als Personalsachbearbeiterin. Bei meiner Berufswahl spielte die CF-Erkrankung eine wesentliche Rolle. Schon in meiner Kindheit gab es keinen Tag ohne Physiotherapie, teilweise 5 x täglich inhalieren und keine Mahlzeit konnte begonnen werden, ohne dass die Medikamente parat standen. Da ich nicht wusste, wie sich meine CF-Erkrankung im Laufe meines Lebens weiterentwickelt, ich aber gerne auf eigenen Füßen stehen wollte, habe ich mich für eine Bürotätigkeit entschieden.

Auch wenn meine Mutter mich gerne länger bei sich gehabt hätte, habe ich mich für einen Studienplatz 150 Kilometer entfernt entschieden. In einem Studentenheim zu leben, meine Inhaliergeräte auszukochen, mit den Kommilitonen Freizeit zu verbringen und das Studium zu meistern, war nicht immer leicht, aber insgesamt hat mich diese Zeit noch stärker und selbstständiger werden lassen.

Nach meinem Studium habe ich zwei Arbeitsplätze gehabt, bis ich vor zwei Jahren bei meinem jetzigen Arbeitgeber angekommen bin. Über meine Schwerbehinderung hatte ich bereits im Vorstellungsgespräch gesprochen und auch über die notwendigen, regelmäßigen Kontrolluntersuchungen in der Uniklinik informiert. An meinem Arbeitsplatz fühle ich mich sehr wohl und mein näheres Umfeld weiß von meiner Erkrankung.

Mein Umgang mit der Erkrankung:

Da ich seit dem 12. Lebensjahr wegen der resistenten Keime keine Physiotherapie mehr bekomme, muss ich mich zusätzlich mehr um meine Fitness kümmern. Ich gehe ins Fitnessstudio, ich habe ein Trampolin, ein Spinningrad und ein Vibrationsboard zu Hause. Auch gehe ich gerne mit meinem Freund wandern. Weiterhin versuche ich, durch eine gesunde Ernährung mit wenig Zucker meinen CF-Verlauf positiv zu beeinflussen.

Meine Tipps an andere Betroffene:

  • In der Bewerbungsphase: In der Bewerbung würde ich die CF-Erkrankung nicht erwähnen. Gebt eurem potenziellen Arbeitgeber die Chance, euch persönlich kennenzulernen. Beim Vorstellungsgespräch sollte aus meiner Sicht aber schon über die Erkrankung informiert werden – mit Offenheit lebt es sich langfristig besser.
  • Im Arbeitsalltag: Gerade wenn bei der Arbeit viel zu tun und die Zeit knapp ist, fällt es einem schwer, alles unter einen Hut zu bringen. Die Therapie sollte wie das Zähneputzen zum Ritual werden und seinen festen Platz haben. Gute Organisation ist das A und O. Am Wochenende planen, wie der Alltag, Haushalt und Therapie in der Woche organisiert werden.
  • Unterstützung holen: Wichtig sind natürlich Familie und Freunde - man darf sich auch etwas abnehmen lassen. Mein Verlobter unterstützt mich sehr gut, ohne dass ich das Gefühl habe, nicht selbst meinen Alltag zu bestimmen oder zu schaffen.

Bild von Viktoria

Lebt eure Einmaligkeit, probiert aus, was euch interessiert und vertraut euch selbst – denn es ist euer Leben. Viktoria
Cathrin (41): Beim Start in den Beruf geht es um Disziplin, Eigenverantwortung und ein gutes Netzwerk

Mein Berufsweg:

Ich habe Bauingenieurwesen in Regensburg studiert. Mittlerweile bin ich verheiratet und habe zwei Kinder (7 und 2,5 Jahre). In der 2. Schwangerschaft hatte ich leider nicht besonders viel Glück und musste, als unser Sohn 4 Monate alt war, lungentransplantiert werden. Das ist nun gute zwei Jahre her und seit einem dreiviertel Jahr arbeite ich wieder in meinem alten Beruf als Projektleitung. Ich konnte mir nie einen anderen Beruf vorstellen, bereits als kleines Mädchen hat mich mein Vater mit auf Baustellen genommen und für mich war die Berufswahl klar. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich keinerlei Einschränkungen, habe Leistungssport betrieben und war ein normales 18-jähriges Mädchen.

Ich habe bereits als Praktikantin während meines 2. Praktikumssemesters bei der Firma gearbeitet. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich gar nicht darüber nachgedacht, dies mitzuteilen, da ich keine Einschränkungen hatte. Als ich nach dem Studium dann eine Festanstellung bekommen habe, habe ich es nebenbei erwähnt, weil es sich ergeben hat. Für meinen Chef war das kein Problem. Ich denke aber, dass man mit Ehrlichkeit immer am weitesten kommt. Wenn man die Krankheit verschweigt, wird es irgendwann sehr schwierig, den richtigen Zeitpunkt zu erwischen, um es mitzuteilen. Letztendlich überzeugt man mit Leistung in seiner Arbeit und als Mensch.

Mein Umgang mit der Erkrankung:

Meine Kolleginnen und Kollegen haben lange nichts gewusst. Meine Lunge verschlechterte sich rapide in der 2. Schwangerschaft und im Mutterschutz erfolgte die Transplantation. Vor meiner Rückkehr habe ich aber alle Mitarbeitenden über die Lungentransplantation informiert und gehe damit sehr offen um.

Im Endeffekt geht es beim Start in den Beruf um Disziplin, Eigenverantwortung und ein gutes Netzwerk. Am Anfang des Studiums musste ich mich erstmal selbst organisieren. Mit 18 Jahren in einer anderen Stadt, da macht man erstmal Fehler, aber man lernt auch daraus. Disziplin habe ich im Leistungssport gelernt. Was oft vergessen wird, ist ein gutes Netzwerk: flexible Physiotherapeuten, Ärzte, die nicht wegen jedem Rezept diskutieren und natürlich Freunde und Familie.

Die größten Hindernisse wurden mir von Menschen in den Weg gelegt, die mir gesagt haben, was NICHT geht. Das fing beim Leistungssport an: „Eigentlich dürften sie das gar nicht schaffen, wir wissen nicht wie das möglich sein kann“. Beim Studium genauso: „Können Sie nicht etwas Normales machen? Und das als Mädchen, das ist doch ein Männerberuf und Sie sind auch noch krank“. Als ich dann noch gewagt habe, mein erstes Praktikumssemester bei einer Brückenbaustelle zu verbringen, bekam ich nur Kopfschütteln. Meine Lungenfunktion war aber selten besser als nach diesem Semester. Ab dann ist die Gegenwehr verstummt.

Meine Tipps an andere Betroffene:

  • Lasst Euch durch nichts und von niemandem von eurem Weg abbringen. Wenn ihr einen Traumberuf im Kopf habt, dann verfolgt ihn.
  • Mit Ehrlichkeit lebt es sich besser. Wer den richtigen Zeitpunkt verpasst, über seine Erkrankung zu sprechen, hat es später viel schwerer, mit der Sprache rauszurücken. Und keine Angst: Letztlich überzeugt man mit Leistung in seiner Arbeit und als Mensch.
  • Was man liebt, macht man auch gern, was wiederum zum Glück beiträgt. Und das stärkt auch den Körper. Wichtig ist aber auch, auf seinen Körper zu hören und sich nicht zu überschätzen. Die richtige Mischung macht’s!

Bild von Cathrin

Erstmal alles versuchen und sollte es wider Erwarten nicht gehen, finden wir einen neuen Weg. Cathrin

Tipps von Thomas Malenke

Thomas Malenke ist Mitte 50 und hat selbst Mukoviszidose. Er arbeitet in einer Behörde in Bonn; früher war er in der freien Wirtschaft, einer Bank, beschäftigt. Seit 35 Jahren engagiert er sich für CF-Betroffene und deren Angehörige. Seine Ratschläge zur Berufswahl mit CF berücksichtigen, dass heute als Neugeborene diagnostizierte CF-Betroffene eine Lebenserwartung von über 55 Jahren haben und damit ein eigenes Erwachsenenleben führen werden. Dies macht Selbständigkeit umso wichtiger. Seine Tipps:

  1. Mache das, was dir Spaß macht: Überlegt euch, welche Arbeit euch Spaß bringt und worauf ihr Lust habt. Der beste Weg, das herauszufinden, sind Praktika. Am besten in verschiedenen Bereichen – probiert euch aus! Auch Potenzialanalysen, wie sie beispielsweise die Aktion Luftsprung für Mukoviszidose Betroffene anbietet, sind hilfreich.
  2. Alternativen zum Studium direkt nach der Schule bedenken: Sich nach der Schule direkt auf einen Studiengang oder einen bestimmten Job festzulegen, kann zu Fehlentscheidungen führen. Um das zu verhindern, bieten sich beispielsweise ein Freiwilliges Soziales Jahr, ein Bundesfreiwilligendienst oder eine Ausbildung an. Hier verbringt man mehr Zeit in der Praxis und kann herausfinden, ob die Tätigkeit einem liegt. Das Studium im Anschluss kann Praxiserfahrungen vertiefen.
  3. Selbstständig werden: Einen Beruf zu erlernen oder ein Studium zu absolvieren, bringt den Vorteil, auf eigenen Füßen zu stehen und selbstständig zu werden. Damit einher geht auch, dass man eigenverantwortlich Entscheidungen treffen und sein Selbstbewusstsein stärken kann.
  4. Der finanzielle Aspekt: Zu der erlangten Selbstständigkeit gehört auch die finanzielle Komponente. Wenn ihr einen Job habt, könnt ihr für euch selbst sorgen, könnt ausziehen und seid insgesamt eigenständiger und nicht mehr von der finanziellen Unterstützung eurer Familie abhängig.
  5. Möglichkeiten ausschöpfen: Eine weitere Möglichkeit für den Start in die Berufswelt ist die Teilzeitausbildung. Hier sind die Arbeitszeiten im Betrieb reduziert, was CF-Betroffenen entgegenkommen kann. Viele Universitäten bieten zudem duale Studiengänge an, wobei Berufsausbildung und Studium verknüpft werden und Teilnehmende sogar schon Geld verdienen. Allerdings bedeutet die duale Berufsausbildung, verknüpft mit einem Studium, eine erhebliche Mehrbelastung.

Wichtig: Es gibt hier nicht den einen richtigen Weg. Probiert euch aus und findet heraus, was für euch und eure Krankheit am besten funktioniert.

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