Nähe im Netz – digitale Netzwerke für Mukoviszidose
Sicherheit und Geborgenheit – danach sehnen wir uns alle im Leben. Dazu gehören persönliche Beziehungen und menschliche Nähe. Patienten mit Mukoviszidose müssen jedoch besonders aufpassen. Sie können aufgrund der Infektionsgefahr nicht so einfach Freunde treffen oder neue Leute kennenlernen. Auch wenn Mukoviszidose-Patienten im Vergleich zu Menschen ohne chronische Erkrankungen schon geübt sind im Umgang mit Hygienemaßnahmen und Abstand, haben für sie soziale Kontakte im Netz noch einmal mehr Bedeutung.
Persönliche Stärkung
Und das ist richtig und wichtig: Denn soziale Kontakte sind für das menschliche Wohlbefinden von essenzieller Bedeutung. Intensive Beziehungen zu anderen Menschen tragen entscheidend zur Erhaltung der mentalen sowie physischen Gesundheit bei. Das bestätigt auch Psychologin und Mentaltrainerin Carina, die als Mukoviszidose-Betroffene den Blog damnbrave ins Leben gerufen hat: „Viele lesen meine Texte und ich habe das Gefühl, dass die Nachrichten, die ich zurückbekomme, intensiver geworden sind. Da ist mitunter Verzweiflung, Einsamkeit und Hilflosigkeit zu spüren. Das zeigt mir, wie wichtig meine Beiträge für andere Menschen sind.
Es berührt mich sehr, dass ich für viele Menschen eine wichtige Vertrauensperson geworden bin."Carina
Mehr Selbstvertrauen durch soziale Medien
Die digitale Vernetzung zu nutzen, um Freundschaften zu pflegen, neue aufzubauen und sich gegenseitig Halt zu geben, kann vor allem für Betroffene mit chronischen Erkrankungen ein wichtiges Bindeglied sein. Das belegt auch eine Umfrage unter 66 Patienten mit Cystischer Fibrose, die im Rahmen einer Dissertation 2017 veröffentlicht worden ist. [1]
Zu merken, wie viele wir doch sind, ist überwältigend.Carina
Gute Informationen auf vertrauenswürdigen Sites
Solche Blogs und Kanäle bieten Sicherheit: Sie dienen als Rückzugsorte, in denen Betroffene ermutigt werden, offen über Probleme zu sprechen, welche über die Erfahrungen mit Mukoviszidose hinausgehen. Wie die Physikerin Marie Curie treffend sagte:
You aren't defined by your illness - you're still you.Marie Curie
Darüber hinaus gibt es viele Facebook-Gruppen für Betroffene, die regional vernetzt sind und wo ebenfalls ein reger Austausch stattfindet – über Erfahrungen, Veranstaltungen, neue Therapien, weiterführende Links. Es ist eher eine Plattform, die als Ratgeber fungiert. Und es gibt inzwischen qualitativ hochwertige und vertrauenswürdige Seiten für Patienten, die sich über aktuelle Studien informieren wollen.
Die Schattenseiten von Social Media
Natürlich hat das Netz Schattenseiten, die auch Mukoviszidose-Patienten betreffen können: Wie alle Internetnutzer sollten dort vor allem Patienten sehr vorsichtig mit persönlichen gesundheitsrelevanten Daten umgehen. Man sollte bewusst Grenzen setzen, um sich selbst und seine Angehörigen vor Fremden zu schützen.
Außerdem kann Social Media dazu führen, dass man sich mit anderen vergleicht und seine eigenen Werte aus den Augen verliert. „Schwierig wird es, wenn man dadurch zu sehr den Fokus auf das legt, was man vielleicht nicht hat“, sagt Carina. Das könne mehr Energie kosten, statt zu stärken, beobachtet sie. Der wichtigste Schritt sei deshalb, sich selbst kennenzulernen. Sich bewusst zu fragen, was man braucht. Welche Art von Austausch einem hilft: „Jeder muss individuell für sich prüfen, was der richtige Weg ist und sich selbst treu bleiben“, empfiehlt sie.
Vorteile überwiegen
Vorteile überwiegen. Dank der Möglichkeiten von Social Media können jederzeit Hoffnungen, Ängste, Wünsche und Träume miteinander geteilt werden. Rückschläge werden gemeinsam überstanden und durch gegenseitige Unterstützung gemeistert.
Der Einfluss der Sozialen Medien geht weit über das Internet hinaus: Es beeinflusst die Lebensweise, das Selbstwertgefühl und den Umgang mit der eigenen Krankheit. Es können wahre Freundschaften entstehen, welche den Alltag erträglicher machen und als emotionale Stütze in jeder Lebenssituation dienen. Carina liegt aber noch etwas am Herzen: „Ich finde sehr wichtig, das Bewusstsein dafür zu stärken, dass nicht alle, die gesund aussehen, auch gesund sind. Wir gehören zu einer Risikogruppe, obwohl wir nach außen nicht alt und gebrechlich wirken und über 70 Jahre alt sind. Wir müssen andere dafür sensibilisieren, dass auch junge, gesund aussehende Menschen schwer krank sein können. Und wir wollen Hürden abbauen, zu offenen Fragen und zu mehr Austausch animieren."
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