Schlafprobleme bei Mukoviszidose: Was Eltern und Betroffene tun können

Ein erholsamer Schlaf ist für uns alle wichtig. Wer gut schläft, fühlt sich wohl und ist fit für den Alltag. Für Menschen mit Mukoviszidose ist Schlafen aber häufig mit Problemen verbunden. Selbst, wenn die Erkrankung erfolgreich behandelt wird, leiden viele Betroffene unter Einschlaf- und Durchschlafstörungen. Eine Schlafmedizinerin hat uns erklärt, welche Ursachen diese Schlafstörungen haben und was helfen kann.

Wer kennt nicht dieses unangenehme Gefühl, hellwach im Bett zu liegen und genau zu wissen, dass der Wecker schon viel zu früh wieder klingelt? Treten diese Einschlaf- und Durchschlafstörungen immer wieder auf, hat das verschiedene körperliche und psychische Folgen – bei Menschen mit und ohne Mukoviszidose. Welche Folgen das sind, erklärt die Pneumologin und Schlafmedizinerin Svenja Straßburg von der Ruhrlandklinik in Essen: „Menschen mit Schlafstörungen leiden unter Einschränkungen der körperlichen Aktivität, Leistungsfähigkeit und Vitalität.

Aber auch psychische Symptome wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Tagesschläfrigkeit oder Stimmungsschwankungen können auftreten. Manche haben aufgrund ihrer schlechten Schlafqualität auch Schwierigkeiten, mit Emotionen umzugehen.“ Zusätzlich beeinträchtige eine wiederkehrende Schlafstörung immer auch das Immunsystem, sodass es leichter zu Infektionen kommen könne, sagt Svenja Straßburg. Für CF-Betroffene ist dieses erhöhte Infektionsrisiko problematisch.

Ursachen für Schlafstörungen bei Mukoviszidose

Die Ursachen für Schlafstörungen können sich von Patient zu Patient unterscheiden. Insgesamt ist der Schlaf von Menschen mit Mukoviszidose fragmentierter als bei Gesunden, erklärt Svenja Straßburg. Sie wachen also häufiger pro Nacht auf als Menschen ohne CF. Das sei auch schon bei Kindern der Fall und habe viele verschiedene Ursachen, sagt die Schlafmedizinerin. Gründe dafür seien im Schlaf auftretende Atemnot- oder Hustenattacken, so Straßburg, aber auch die durch die Mukoviszidose beeinträchtigte Atmung (Hypoventilation) und ein Sauerstoffmangel im Blut (Hypoxämie). Dass ein Sauerstoffmangel die Schlafqualität beeinträchtigt, ist leicht zu erklären: Das Gehirn spürt den Sauerstoffmangel und schlägt Alarm. „Man wird davon zwar nicht richtig wach, aber der Tiefschlaf schlägt in Leichtschlaf um“, erklärt Straßburg. Häufiges Aufwachen wiederum verhindert, dass die vier verschiedenen Schlafstadien normal durchlaufen werden und unterdrückt damit die Tiefschlafphasen.

Häufig spielen auch andere Ursachen und Symptome eine Rolle:

Häufige Toilettengänge, Bauchschmerzen oder andere Beschwerden halten wach oder wecken Betroffene auf.
Für Patienten, die über eine Magensonde ernährt werden, kann auch die nächtliche Ernährung ein Störfaktor sein.
Manche Patienten klagen zudem über nächtliche Refluxbeschwerden, also Rückfluss von Mageninhalt in die Speiseröhre.
Häufig sind Nebenwirkungen von Medikamenten mit für die Schlafstörungen verantwortlich.
Eine wichtige Rolle spielt auch die psychische Belastung durch die chronische Erkrankung an sich, also durch Stress und die Sorge um die eigene Gesundheit. „Manchmal handelt es sich aber auch um eine chronische Insomnie durch erlernte und damit gefestigte Ein- und Durchschlafstörungen", erklärt Straßburg.

Wie genau sich Mukoviszidose und gestörter Schlaf gegenseitig beeinflussen, ist noch nicht in allen Aspekten untersucht. „Es ist aber nicht allein die Störung der Atmung, die zu Symptomen führt“, sagt Svenja Straßburg. „Welche Folgen Schlafstörungen für Mukoviszidose-Betroffene haben, hängt also auch davon ab, in wieweit sie sich in ihrem alltäglichen Leben eingeschränkt fühlen.“

Was können Betroffene oder ihre Eltern selbst tun?

Das A und O bei der Behandlung von Schlafstörungen ist die optimale Therapie der Grunderkrankung – also der Mukoviszidose. „Zusätzlich ist es wichtig, auf die sogenannte Schlafhygiene zu achten“, erklärt die Schlafmedizinerin. Damit meint sie einen regelmäßigen Tag-Nacht- bzw. Schlaf-Wach-Rhythmus. Das bedeutet, möglichst immer zur gleichen Zeit einzuschlafen und zur gleichen Zeit aufzustehen. Vor allem abends helfen feste Schlafrituale: möglichst keine Beleuchtung, vor allem kein blaues Licht durch Handy- und TV-Bildschirme, dafür eine ruhige Schlafatmosphäre.

Überlegt euch auch, was euch bisher beim Einschlafen geholfen hat und baut das in euer persönliches Ritual ein. Zeigen diese festen Rituale über drei Monate hinweg keinen Effekt, solltet ihr die Schlaflosigkeit ärztlich abklären. Sprecht zunächst mit eurer CF-Ärztin oder eurem CF-Arzt. Der nächste Schritt ist die Untersuchung in einem Schlaflabor. Bei der Suche nach der richtigen Diagnose beobachten Schlafmedizinerinnen und -mediziner die Atmung im Schlaf, messen dabei die Sauerstoffsättigung des Blutes. Zusätzlich können bei einer sogenannten Polysomnografie die Schlafstadien, die Atmung und die Beinbewegungen des Betroffenen aufgezeichnet werden.

Wer schon davon ausgeht, in der Nacht wieder nicht schlafen zu können, erzeugt zusätzlichen Stress. Svenja Straßburg

Was tun bei Klassenfahrten und Sleep Overs?

Menschen, die schon zuhause unter Schlafstörungen leiden, machen sich oft große Sorgen, wenn Auswärtsübernachtungen anstehen. Mit diesen Gedanken sollten sich Betroffene und Eltern aber nicht verrückt machen, rät Svenja Straßburg: „Auch Menschen ohne Mukoviszidose brauchen in einer fremden Umgebung eine Adaptionszeit von ein bis zwei Nächten, bis sie wie gewohnt schlafen können. Das ist ganz normal."

Helfen kann es, wenn Betroffene oder ihre Eltern gewohnte Dinge einpacken, die besonders wichtig sind: etwa ein Kuscheltier oder das Lieblingskissen. Auch ein Nachtlicht kann beruhigend wirken. Außerdem sollten Eltern mit dem Lehr- oder Betreuungspersonal über das Thema sprechen – ohne die Krankheit zu sehr in den Fokus zu rücken und damit das Kind zusätzlich zu stressen.

Tipps für einen gesunden Schlaf

Keine Nickerchen: „Alle Menschen haben mal eine schlaflose Nacht. Wichtig ist, das erstmal so hinzunehmen und sich deshalb nicht zusätzlich unter Druck zu setzen", erklärt Schlafexpertin Straßburg. Die fehlende Erholung über Nickerchen oder einen Mittagsschlaf nachzuholen, sei aber keine gute Idee: „Das nimmt den sogenannten Schlafdruck für die nächste Nacht." Das bedeutet, dass der Körper die normale, allabendliche Müdigkeit und Schläfrigkeit nicht mehr empfindet – wodurch das Einschlafen erschwert wird. Das wichtigste in dieser Situation ist, die Schlaflosigkeit anzunehmen und für den nächsten Abend eine schlaffördernde Situation zu schaffen. Dazu gehört auch, erst dann ins Bett zu gehen, wenn sich der Körper müde fühlt – bestenfalls ist das immer zur ungefähr gleichen Zeit.
Routine und Rituale: Zur sogenannten Schlafhygiene zählt vor allem, möglichst regelmäßig zu Bett zu gehen, aber immer erst, wenn man müde und schläfrig ist, und dann immer etwa zur gleichen Zeit aufzustehen. Entspannungsfördernde Schlafrituale können auch hilfreich sein.
In Bewegung bleiben: „Gerade für Menschen mit Mukoviszidose sind körperliche Aktivität und Sport sehr wichtig“, sagt Svenja Straßburg. Denn häufig liegen sie schon tagsüber länger im Bett und werden deshalb abends nicht müde. Ihr Tipp: „Tagsüber regelmäßig Sport treiben, aber nicht direkt vor dem Schlafengehen!"
Leicht und nicht zu spät essen: Regelmäßige Mahlzeiten, leichte Kost und nicht zu spätes Essen fördern die Nachtruhe. Denn wenn der Magen arbeitet, fördert das weder das Ein- noch das Durchschlafen.
Koffein und Nikotin meiden: Vier Stunden vor dem Schlafengehen sind koffeinhaltige Medikamente oder Getränke tabu. Dasselbe gilt für Rauchen vor der Nachtruhe und übermäßigen Alkoholgenuss.
Schlaftabletten nur im Ausnahmefall: „Schlaftabletten sind als Therapie auf Dauer ungeeignet“, sagt Straßburg. Und: „Sie sollten nur eingenommen werden, wenn sie ärztlich verschrieben wurden. Und auch dann nur in enger Absprache sehr sparsam für maximal vier Wochen. Bei fortbestehenden Schlafstörungen sollte insbesondere auch zur Diagnostik schlafbezogener Atemstörungen ein Schlafmediziner aufgesucht werden."
Zeitlos schläft es sich am besten: Wer unter Schlaflosigkeit leidet, sollte sich keinesfalls eine Uhr ans Bett stellen. Das macht nur noch mehr Druck und hält wach.

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