
Welche Faktoren sind wichtig bei der Arztwahl?
Die Suche nach einem CF-Arzt kann nervenaufreibend sein. Das gilt sowohl für die Eltern eines frisch diagnostizierten Säuglings als auch für erwachsene Betroffene bei der Arztsuche oder -wechsel. Wichtige Kriterien: Das zertifizierte CF-Zentrum sollte in der ungefähren Nähe des Wohnorts liegen und dem Bundesverband Mukoviszidose e.V. bekannt sein. Dies ist eine gute Anlaufstelle für Einrichtungen, die bestimmte Qualitätkriterien erfüllen. Genauso wichtig ist auch, dass Ärztin oder Arzt langjährige Erfahrung bei der CF Behandlung haben – und es zwischenmenschlich passt. Hier erzählen ein Patient und ein CF-Arzt, was sie bei der Arztwahl empfehlen.
Das Internet als erste Anlaufstelle
Auf die Patientenorganisationen verweist auch Dr. Carsten Schwarz. Er leitet die Sektion Cystische Fibrose für Erwachsene an der Berliner Charité. „In jedem Bundesland gibt es einen Mukoviszidose-Regionalverband. Auf der Website des Bundesverbands sind alle CF-Zentren in einer interaktiven Karte[2] verzeichnet.“ Meist sind das Ambulanzen von Krankenhäusern.
Betroffene können für eine Behandlung aber auch in spezielle CF-Praxen gehen. „Ob Klinikarzt oder niedergelassener Mediziner ist am Ende nicht entscheidend. Wichtig ist ein multidisziplinäres Team: In Ergänzung zu einer guten ärztlichen Versorgung braucht es Diätassistenten, Physiotherapeuten, Psychologen und CF-Schwestern“, sagt Dr. Carsten Schwarz.
Oft fordert die Behandlung Mukoviszidose-Patienten eine große Mobilität ab. „Ich kenne Patienten, die bis zu ihrer Ambulanz 300 Kilometer fahren“, erzählt Johannes. „Die Zentren sitzen nun mal in den Großstädten und deren Umland.“ Seine eigene Einrichtung ist knapp 80 Kilometer weit weg. „Das ist noch einigermaßen erreichbar.“ Dr. Schwarz hat ähnliche Erfahrungen gemacht: „Unsere Patienten kommen von überall her. Manche fahren über drei Stunden zu ihrer Behandlung.“
Ein Studium oder eine neue Arbeitsstelle können Umzüge erforderlich machen – und damit manchmal auch einen Arztwechsel. Mit guter Vorbereitung und routiniertem Behandlungsalltag lassen sich aber auch diese Herausforderungen meistern. Tipps, wie ihr euch im Behandlungsalltag eine Routine schaffen könnt, findet ihr bei CFSource.de. Weitere Tipps einer Psychologin für Routinen im Alltag findet ihr hier.
Besondere Herausforderung: Erwachsene mit Mukoviszidose
Das Bauchgefühl ist ganz wichtig. Kann ich wirklich alles ansprechen? Nimmt man mich für voll?
Johannes
Unabhängig von den weit auseinanderliegenden Untersuchungen beim CF-Arzt haben viele Mukoviszidose-Erkrankte weiterhin einen Hausarzt. So wie Johannes. Er sieht das Nebeneinander von Hausarztpraxis um die Ecke und Facharzt pragmatisch. „Wenn ich meine Blutwerte erfahren will, fahre ich nicht 160 Kilometer bis zur CF-Ambulanz. Ich habe meinen Hausarzt für das Verschreiben von Medikamenten, Impfen und für kleinere Notfälle.“
Auf solche medizinischen Leistungen sollte sich der Aufgabenbereich des Hausarztes dann auch beschränken, so Dr. Schwarz: „Die spezifische Mukoviszidose-Therapie und Diagnostik übernehmen wir – und die hausärztliche eigentlich auch.“ Dennoch ist es entscheidend, ob der CF-Arzt auch mit dem Hausarzt kooperiert oder kooperieren möchte. Bei ihm ist das der Fall: „Bei kleineren Leistungen wie dem Verschreiben eines Antibiotikums sprechen wir eine Empfehlung aus. Diese Zusammenarbeit hat bislang immer gut funktioniert.“
„ “