Illustration von Jugendlichen in Verbindung mit typischen CF-Faktoren

Zeit der Umbrüche: Erwachsen werden mit Mukoviszidose

Die Pubertät ist eine Zeit, in der spannende Erfahrungen anstehen wie vielleicht das erste Date, der Führerschein oder der erste Job. Bei Menschen mit Mukoviszidose ist diese Lebensphase zudem stets begleitet von täglichen Atembehandlungen, Medikamenteneinnahmen und dem zunehmend eigenständigen Umgang mit der Erkrankung. Johanna hat die Pubertät inzwischen hinter sich – sie ist 30 Jahre alt, Erzieherin und erwartet inzwischen selbst ein Kind. Wir haben mit Johanna darüber gesprochen, wie sie auf ihre Jugend zurückblickt und was sie anderen Jugendlichen mit CF mit auf den Weg geben möchte.

Vom Kind zum Jugendlichen: Was ändert sich für CF-Betroffene in der Pubertät?

Die Pubertät ist für junge Menschen eine Zeit vieler verschiedener Entwicklungseinflüsse. Körper und Gehirn verändern sich, infolge verschiedener Hormone kommt es neben der körperlichen Entwicklung auch zu emotionalen Veränderungen, in deren Mittelpunkt die Identitätsfindung steht. Bei Jugendlichen mit Mukoviszidose kommt das Bewusstsein über die Erkrankung und die damit verbundenen Einschränkungen und Therapien hinzu – daher kann die Pubertät für CF-Betroffene besonders herausfordernd sein.

In der Jugend entwickelt sich ein zunehmend abstraktes Denkvermögen. Dadurch entsteht häufig zum ersten Mal ein Verständnis für das Ausmaß der CF. Dies, gekoppelt mit dem Streben nach Unabhängigkeit und Freiheit, kann zu einer Ablehnung der Behandlung führen.[2] „Das Bewusstsein über die Erkrankung ändert sich in der Pubertät – neue Themen und Fragen kommen auf. Ich habe oft hinterfragt: Warum ich? Als Kind hat man diese Gedanken nicht“, sagt Johanna.

Über Johanna Bader

Johanna ist 30 Jahre alt und Erzieherin. Sie hat Erziehungswissenschaften studiert und arbeitet in einer heilpädagogischen Tagesstätte. Aber: Derzeit macht sie eine Pause vom Arbeitsalltag, da sie ein Kind erwartet!

Die Jugend war für Johanna eine herausfordernde Zeit, sie fühlte sich auf Grund ihrer CF teilweise als Außenseiterin. „Ich habe oft in der Schule gefehlt und es fiel auf, dass ich Tabletten nehme. Meine Mitschüler konnten das natürlich nicht richtig verstehen – für sie habe ich immer eine Sonderbehandlung bekommen,“ beschreibt es Johanna.

Rückblickend bereut sie es, damals nicht mehr über ihre CF gesprochen zu haben. „Ich hätte erklären können, dass ich aufgrund der Therapie nicht so spontan bin wie Freunde oder Klassenkameraden. Jetzt als Erwachsene fällt mir das zum Glück leichter“, so die Erzieherin.

In der Pubertät infizierte sich Johanna das erste Mal mit dem Bakterium Pseudomonas aeruginosa, welches hauptsächlich in feuchten Bereichen auftritt. [3]

Sie beschreibt, welchen Einfluss dies auf ihren Alltag hatte: „Dadurch kamen die ersten richtigen Einschränkungen auf mich zu – als Kind habe ich das nicht so empfunden. Nun wusste ich, dass ich besser nicht ins Schwimmbad gehen sollte und generell vorsichtiger sein muss.“

Darüber hinaus brachte die Transition von der Kinder- zur Erwachsenenbetreuung in der CF-Behandlung auch Veränderungen mit sich: Sie nahm erste Arzttermine allein wahr, was sie anfangs überforderte. „Viel lief plötzlich nur noch über mich, das war nicht immer leicht. Ich hatte das Gefühl, dass einige Ärzte mir nicht zugehört haben. Hier ist es wichtig, seiner eigenen Meinung treu zu bleiben“, sagt sie ermutigend.

Aufgrund der Veränderungen und Einschränkungen war es auch für sie manchmal schwierig, die Motivation für die Therapie beizubehalten. Aber: Ihr wurde schnell bewusst, dass es ihr ohne sie viel schlechter geht. „Das Feedback von meinem Körper war ganz klar: Ich muss aufwachen und weiter machen.“ Anderen Jugendlichen mit CF rät Johanna, sich mit anderen (gleichaltrigen) Betroffenen auszutauschen: Manchmal ist es leichter, mit Gleichgesinnten zu sprechen, als mit Erwachsenen. „Ob eine echte Verabredung oder nur digital, der Austausch untereinander motiviert und schafft ein Gefühl von Gemeinschaft“.

Ich bin ein eigener Mensch, kann meine eigenen Erfahrungen machen und selbst Entscheidungen treffen!

Johanna

Adhärenz bei chronischen Erkrankungen

Der Begriff Adhärenz stammt von dem englischen Wort „adherence“ und bedeutet Einhalten oder Beachten – dieses Konzept kann in vielen Bereichen des Lebens relevant sein. Was genau bedeutet es aber im medizinischen Kontext? Einfach gesagt: Therapietreue. Diese erfolgt auf Basis eines Behandlungsplans, den Betroffene gemeinsam mit dem Ärzteteam erstellen. Vor allem bei der Therapie chronischer Erkrankungen wie der zystischen Fibrose spielt Adhärenz eine wichtige Rolle.[1] Die Patientin oder der Patient ist dafür verantwortlich, die gemeinsam mit dem Behandlerteam vereinbarten Therapiemaßnahmen einzuhalten – dazu gehören unter anderem:

korrekte Einnahme der Medikamente
Einhaltung bestimmter Vorgaben des Arztes (beispielsweise Kontrolltermine oder sportliche Betätigung)
Umstellung der Ernährung

Warum ist Adhärenz wichtig? Bei chronischen Erkrankungen wie CF wirken Therapiemaßnahmen oft erst nach einiger Zeit, deshalb ist ein hohes Maß an Adhärenz erforderlich, um Besserung zu erreichen.

Die Signale meines Körpers haben mir immer wieder Motivation gegeben, die Therapie einzuhalten.

Johanna

Die Adhärenz bei CF-Jugendlichen fördern – so geht‘s

Das Einhalten des strikten Therapieplans ist für alle Menschen mit viel Disziplin verbunden, aber in der Pubertät ist es häufig noch schwieriger, die Motivation für die Therapie aufrechtzuhalten. Deshalb ist es wichtig, aktiv in die Erstellung des Therapieplans eingebunden zu werden. Dies stärkt das Gefühl, Kontrolle über die eigene Therapie zu haben und selbstbestimmt zu sein. Gleichzeitig kann dadurch auch sichergestellt werden, dass die Therapiemaßnahmen richtig verstanden werden. Als Teenager mit CF ist es nicht immer einfach zu verstehen, weshalb die Therapie so konsequent eingehalten werden muss – schließlich gibt es zu dieser Lebensphase auch viele andere Dinge, die man als Jugendlicher nicht verpassen möchte. Deshalb sollten Eltern und das Ärzteteam auf die Interessen und Hobbys der Jugendlichen eingehen, um die Wichtigkeit der Therapie darzustellen.[2] Außerdem müssen auch die Eltern zunehmend lernen, loszulassen und den Jugendlichen mehr Verantwortung zu übergeben, damit Selbstmanagement trainiert wird.

Während Johanna als Jugendliche inhalierte, verwandelte sich das Wohnzimmer in eine Rock-Schule. Sie war ein großer Fan von Rockmusik und ihr Vater erzählte ihr alles Mögliche über die Lieder und Bandmitglieder, um sie abzulenken. „So habe ich gar nicht gemerkt, dass ich gerade meine Therapie mache oder mein Vater kontrolliert, ob ich es richtig mache,“ erinnert sich Johanna.

Tipps zur Adhärenz-Förderung für Jugendliche mit CF

Vermittlung von Wissen über CF: Johannas Rat: „Ihr solltet keine Angst haben, euch über eure Erkrankung zu informieren. Auch wenn es manchmal herausfordernd sein kann, solltet ihr als junge CF-ler ein Bewusstsein dafür entwickeln, was es bedeutet, an Mukoviszidose erkrankt zu sein.“
Das Üben von Behandlungsmaßnahmen [2]: So könnt ihr Selbstmanagement und Kontrollgefühl fördern.
Kommunikation mit den Ärztinnen und Ärzten: Bittet darum, dass eure Ärztinnen und Ärzte die Dosierungsanweisungen verständlich formulieren.
Freundschaftliches Verhältnis mit dem Behandlerteam: Sucht das offene und ehrliche Gespräch mit allen Beteiligten. Auf Grund ihrer eigenen Erfahrungen rät Johanna dazu, dass eure Meinung berücksichtigt und im Entscheidungsprozess miteinbezogen werden muss, um einen zu der Einhaltung der Therapie zu motivieren.
Problemen beim Einhalten der Therapie ansprechen und sich austauschen [2]: Scheut nicht davor, eure Ärztinnen und Ärzte oder Eltern um Unterstützung zu bitten, das zeigt allen Beteiligten, dass ihr die Therapie ernst nehmt und bemüht seid, sie einzuhalten.

Plötzlich habe ich verstanden, dass mein Alltag ganz normal ist. Der Kontakt zu anderen CF-lern ist eine tolle Erfahrung und kann helfen.

Johanna

Johanna rät allen Jugendlichen mit CF dazu, sich selbst treu zu bleiben und den Lärm von außen auch mal auszudämmen: „Macht euer Ding!“.

Zum Erwachsenwerden mit CF gehört auch die Transition vom Kinderarzt zur Erwachsenenbetreuung. Lest hier wichtiges über diesen Übergang und findet hilfreiche Tipps.

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Quellen: