Lisa aus Österreich: Perspektivenerweiterung mit Mukoviszidose
Das Leben mit CF in Österreich
Wie bei vielen seltenen Erkrankungen gibt es auch bei der Mukoviszidose Mythen und falsche Wahrnehmungen.[1] Einige basieren auf veralteten medizinischen Informationen und andere auf der Tatsache, dass viele Menschen noch nie bewusst eine Person mit Mukoviszidose getroffen haben.[1]
Auch Lisa hat in Österreich solche Erfahrungen gemacht. Obwohl die Bekanntheit der CF bereits gestiegen ist, wissen noch immer nur sehr wenig Menschen über Mukoviszidose Bescheid, so berichtet sie. „Alles, was Menschen nicht sehen können, ist für sie schwierig zu verstehen und zu akzeptieren.
Da man CF-Betroffenen die Krankheit oft nicht ansieht, kann das zu Problemen führen.“ Ihr wurde beispielsweise unterstellt, dass sie ihre Symptome schlimmer darstellt, als sie wirklich sind. „Mich verletzt es persönlich sehr, wenn ich mir so etwas anhören muss. Früher – als Kind und Jugendliche – habe ich es dann genauer erklärt, aber heute weiß ich, das muss nicht sein. Ich schulde niemanden eine Rechtfertigung und tue immer das, was für mich in der Situation am besten ist“, führt sie fort.
Lisa ist 33 Jahre alt, in Oberösterreich geboren und mit 18 Jahren zum Studium nach Wien gezogen. Dort arbeitet sie jetzt schon seit acht Jahren als Gymnasiallehrerin für Latein und Geografie.
Die Mukoviszidose wurde bei ihr als Baby diagnostiziert und auch wenn die Erkrankung ein Teil von ihr ist, lässt sie sich von ihr nicht definieren. Ihr soziales Leben liegt Lisa sehr am Herzen – sie ist gerne unterwegs und geht mit ihren Freundinnen und Freunden Tanzen.
Sei der Pilot deines eigenen Lebens.Lisa
Mukoviszidose: Gesellschaftliches Bewusstsein für mehr Verständnis
Hier kommt das Konzept der Perspektivenerweiterung ins Spiel. Natürlich kann niemand über alle Erkrankungen Bescheid wissen, jedoch kann ein gewisses Grundinteresse auch an Themen, die einen selbst nicht direkt betreffen, positive Auswirkungen haben.
Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen wie CF wäre es eine Erleichterung, wenn mehr Menschen ein grundlegendes Verständnis für die Erkrankung hätten und Symptome oder damit einhergehende Einschränkungen weniger erklärt werden müssten.
Gleichzeitig können Nicht-Betroffene ihren eigenen Horizont erweitern und an ihrem Wissen wachsen. Auch Lisa weist auf die Wichtigkeit hin, auf seltene Erkrankungen wie CF aufmerksam zu machen: „Derzeit gibt es nur ein Erwachsenenzentrum in Wien, das auf CF spezialisiert ist. Ein breiteres Bewusstsein würde neue Türen öffnen und das Angebot vergrößern“, sagt Lisa bestimmt. Auch das Gefühl der Isolation oder Diskriminierung von Betroffenen würde so verringert.[2]
Mehr gesellschaftliches Bewusstsein würde auch für medizinische Veränderungen sorgen – es gäbe mehr Angebote für Betroffene.Lisa
Gemeinsam sind wir stark: Austausch über CF
Wir haben mit Lisa auch darüber gesprochen, wie sie kommunikativ mit ihrer CF umgeht. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung, sowie der teilweise falschen Wahrnehmungen ist dies nicht immer leicht. „Insgesamt gehe ich sehr offen damit um. Bei den Menschen, die mir nahestehen, gibt es keine Tabuthemen. Wenn ich aber jemanden neu kennenlerne, bin ich schon vorsichtig. Die Krankheit macht mich verletzlich – es ist richtig, erst drüber zu sprechen, wenn ich mich wohl fühle“, beschreibt Lisa.
Die Krankheit zu verheimlichen ist für Lisa nicht der richtige Weg. Wenn sie jedoch über die Krankheit spricht, merkt sie schnell die Vorteile daran. Am liebsten spricht die 33-jährige mit ihrer Schwester über das Thema – auch sie hat Mukoviszidose. „Ich habe mich immer sehr viel mit meiner Schwester dazu ausgetauscht. Vor allem in der Kindheit und Jugend hat mir das viel gegeben“, schließt Lisa ab.
Generell gibt es in Österreich aber einige Möglichkeiten, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Gemeinnützige Selbsthilfevereine setzten sich für die Anliegen von CF-Betroffenen und deren Angehörigen aktiv ein. Solche Gruppen können die Öffentlichkeit aufklären und Patientinnen und Patienten relevante Ratschläge geben, wie sie mit der Krankheitslast leben können.
Im Infokasten haben wir euch hilfreiche Links zusammengestellt.
Es ist eine persönliche Entscheidung, wem man mehr anvertraut und wem nicht – vertraue deinem Gefühl.Lisa
Die Krankheit ist Teil von mir – definiert mich aber nicht!Lisa
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