Obst, das aus einem Kochbuch in einen Obstkorb fallen.

Neue Anforderungen an die Ernährung bei Mukoviszidose

Eine bewusste Ernährung spielt für CF-Betroffene eine wichtige Rolle. Schließlich beeinträchtigt die Erkrankung auch die Verdauung und die Fähigkeit, Nährstoffe aufzunehmen. Bisher kämpften viele CF-Betroffene mit Untergewicht und mussten ihre Ernährung nährstoff- und kalorienreicher gestalten als gesunde Menschen. Die aktuellen Therapie-Möglichkeiten haben jedoch zur Folge, dass dies nicht mehr gilt – jedenfalls nicht für alle Betroffenen.

Hochkalorisch, leichtverdaulich, reich an Eiweiß, Vitaminen und Mineralstoffen, fettarm mit Zusatz von mittelkettigen Fettsäuren, sogenannten MCT-Fetten: So lautete die Ernährungsempfehlung bei Mukoviszidose vor Jahren. Seit Mitte der 2000-er Jahre empfehlen Ernährungsberaterinnen und -berater jedoch eine individuell an den Energiebedarf angepasste Ernährung. Denn auch wenn viele Betroffene eine kalorienreiche Ernährung benötigten, betreffe das bei weitem nicht alle, erklärt die Diätassistentin Katrin Schlüter aus Hannover.[1] Dank der heute verfügbaren Therapiemöglichkeiten beeinflusst die Krankheit die Verdauung vieler Betroffener nicht mehr in dem Ausmaß, wie es früher der Fall war. Das hat auch Einfluss auf die Ziele der Ernährungstherapie.

Viele müssen jetzt ihre Ernährung umstellen

Was genau bedeutet das nun für Betroffene? Die Umstellung auf medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten, die an der Ursache der CF ansetzen, kann auch eine Ernährungsumstellung erfordern, denn diese Therapie kann dazu führen, dass sich der Energiebedarf normalisiert. Passen die damit behandelten CF-Betroffenen ihre Ernährung nicht daran an, nehmen sie auf Dauer zu viel Energie aus der Nahrung auf, während ihr Energiebedarf geringer wird. Oft ist diese Entwicklung zunächst positiv zu beurteilen, denn mit der Gewichtszunahme gehen häufig auch eine höhere Leistungsfähigkeit und ein verbessertes Wohlbefinden einher. Doch Betroffene laufen auch Gefahr, zu schnell und zu stark zuzunehmen. 

Das Thema Übergewicht sei für CF-Patientinnen und -Patienten ein recht neues Phänomen, stellt Schlüter fest: „Laut dem Deutschen Mukoviszidose-Register haben heute 80 Prozent der Kinder und Jugendlichen ein Normal- und Optimalgewicht, 4-5 Prozent der Kinder und 12-20 Prozent der Erwachsenen sogar Übergewicht.“ Die Gewichtszunahme kann verschiedene Ursachen haben: Unter der neuen Therapie könne sich die Geschmacks- und Geruchswahrnehmung verbessern, der Appetit zunehmen und der Ruheenergiebedarf sinken, während die körperliche Leistungsfähigkeit zunimmt. Zusätzlich verbessere sich durch einen optimierten pH-Wert im Dünndarm die Wirksamkeit der Pankreasenzyme – also der Verdauungsenzyme, die von der Bauchspeicheldrüse gebildet werden – und damit die Verdauung, erklärt die Ernährungsexpertin. Wichtig sei für die Betroffenen, dass sie sich an ein neues Körpergefühl gewöhnen und ihre Ernährung an den individuellen Energiebedarf anpassen.
Das ist gar nicht immer so einfach und erfordere einiges an Umgewöhnung. Bisher musste das Essen vor allem reich an Energie und Fett sein. Häufige Mahlzeiten, große Portionen und Fast Food waren normal. Und: Während Medikamente relativ rasch wirken, dauert die Umstellung der Ernährungsgewohnheiten länger. Bis man sich Ernährungsgewohnheiten ab- oder angewöhnt hat, können zwei bis drei Monate vergehen.

Empfehlungen für den Alltag

Was heißt das nun konkret für den Ernährungs-Alltag der Betroffenen? „Sie sollten darauf achten, weniger Fertigprodukte, Fast Food, Süßigkeiten, Wurst, tierisches Fett, helles Brot und zuckerhaltige Cerealien zu verzehren. Auch viel Gemüse, Obst, Vollkorn- und Milchprodukte dürfen nicht fehlen“, beschreibt es die Expertin. Sie erklärt weiter: „Auch bei Getränken gilt Obacht. Dementsprechend sollen mehr kalorienarme Getränke, wie Wasser, Tee und Schorlen zu sich genommen und auf Softdrinks und Säfte verzichtet werden.“ Zusätzlich zu der richtigen Ernährung, muss auch mehr Sport und Bewegung in den Alltag integriert werden, so Katrin Schlüter.

Im Falle einer schnellen und übermäßigen Gewichtszunahme, sollten die Betroffenen mit Unterstützung der Ernährungsberatung der CF-Ambulanz die Energiedichte ihrer Mahlzeiten überprüfen, so die Expertin. „Es kann zum Beispiel ratsam sein, weder Öl noch Butter zur Anreicherung zu verwenden und den Fokus auf drei Hauptmahlzeiten zu legen, sowie auf Snacks zu verzichten.“

Grundsätzlich: Kommunikation ist hier das A und O. Die Umstellung kann Druck oder neue Sorgen bei Betroffenen auslösen – hier ist es wichtig, stets im Kontakt mit Ernährungsberaterinnen und -beratern zu bleiben, um gemeinsam Lösungen zu finden.

Gendefekt entscheidet über die Therapie – und die Ernährung

Welche Therapie eingesetzt werden könne, hänge entscheidend von der Genetik ab, so Schlüter. „Dadurch ergeben sich hinsichtlich der Ernährung vier verschiedene Patientengruppen.“

  • Bei zehn Prozent der Patientinnen und Patienten funktionieren bestimmte Medikamente aufgrund ihrer genetischen Voraussetzungen nicht. Sie zeigen das bekannte Bild der Mukoviszidose und müssen wie bisher behandelt werden: mit einer guten Gewichtskontrolle und bei Bedarf auch einer hochkalorischen Ernährung.
  • Eine wachsende Patientengruppe wird Medikamente einnehmen können, welche am Basisdefekt der Mukoviszidose angreifen und in der Folge vermutlich weniger Ernährungsprobleme bekommen. „Das wird ein Großteil der Patienten sein.“
  • Viele erwachsene Betroffene leiden bereits an Begleitkrankheiten wie Diabetes, Bluthochdruck oder anderen Krankheitsbildern. Sie benötigen eine individuelle Ernährungstherapie.
  • Bei der vierten Patientengruppe ist der Gesundheitszustand trotz medikamentöser Therapie schlecht. „Da werden die Ernährungsprobleme einer klassischen Mukoviszidose entsprechen.“

Generell müsse die Ernährungstherapie die deutlich erweiterte Bandbreite der Mukoviszidose-Betroffenen unbedingt berücksichtigen, betont Schlüter. Bereits vor einer Therapieumstellung sollten sich Patientinnen und Patienten – möglichst zusammen mit der Ernährungsberatung in der CF-Ambulanz – mit ihren bisherigen Ernährungs- und Bewegungsgewohnheiten beschäftigen und sie schrittweise anpassen.

Wichtiger Hinweis: Viele Herausforderungen, die durch die Ernährungsumstellung entstehen, sind zunächst eine Belastung, können aber durch die Zusammenarbeit mit dem CF-Team gemeistert werden. Keinesfalls sollten Betroffene auf eigene Faust Therapien ändern und die Dosis der Medikamente reduzieren!

Ernährungsempfehlungen im Kindesalter

Säuglinge sollten nicht kalorienreich ernährt werden, sondern normalkalorisch und unter Beobachtung des altersgerechten Gedeihens. In dieser Phase spielen zusätzlich zu den gesunden Ernährungsempfehlungen auch die Enzymersatztherapie und die Kochsalz-Substitution eine wichtige Rolle, so Schlüter.

Lesetipp: Weitere Informationen hierzu sind auf der Internetseite www.gesund-ins-leben.de zu finden sowie in der Broschüre „Ernährung von Säuglingen bei Mukoviszidose“ vom Mukoviszidose e.V.

„Über Katrin Schlüter“

Die Ernährungsexpertin arbeitet als Diätassistentin im Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an der Medizinischen Hochschule Hannover. Dort betreut Katrin Schlüter unter anderem Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose, von deren Geburt bis zum 18. Lebensjahr.

Quellen:
  1. „Die neue Bandbreite in der Ernährungsberatung bei Mukoviszidose“. Vortrag von Katrin Schlüter bei der GPGE-Jahrestagung am 12. Mai 2022.