Wie spreche ich mit meinem Kind über Mukoviszidose?
CF verheimlichen? Besser nicht!
Eltern möchten ihr Kind natürlich schützen und nicht belasten, aber Herr Tenscher weiß: Kinder sind sehr aufmerksam. Wenn Fragen zur Erkrankung gestellt werden, sollten diese deshalb nicht ignoriert oder ihnen mit Furcht begegnet werden. Stattdessen ist dies eine Gelegenheit, Informationen über Mukoviszidose auf angemessene und ehrliche Weise zu teilen, so Herr Tenscher.
Auch rät er dazu, einen offenen und ehrlichen Umgang zwischen Eltern und Kind zu schaffen. „Wir haben von Anfang an mit unserem Sohn über seine Erkrankung gesprochen. Natürlich ist es wichtig, einen kindgerechten Wortlaut zu finden, aber da es die Kinder sind, die die Symptome erleben, sollten den Kindern auch die Hintergründe zu diesen Symptomen erklärt werden.
Je nachdem, wie alt das von CF betroffene Kind ist und inwiefern es die Erkrankung überhaupt verstehen kann, können Eltern individuell entscheiden, wie genau sie die Mukoviszidose erklären. Aber: Egal wie detailliert man über die Erkrankung spricht, besonders das Vertrauen zwischen Kind und Eltern ist wichtig. Eine offene Kommunikation ist von großer Bedeutung, denn unausgesprochene Probleme können Angst und Unsicherheiten erzeugen.[1] Eltern von Kindern mit CF rät Herr Tenscher: „Beschönigt und verheimlicht das Thema CF nicht, sonst fühlt sich das Kind gegebenenfalls irgendwann hintergangen“.
Anstatt ein großes Gespräch zu führen, in dem alle Informationen, Gedanken und Gefühle ausgesprochen werden, können Eltern ihr Kind auch „portionsweise“ über die Erkrankung informieren.[1] Auch kann man versuchen, dem Thema die Schwere und Kompliziertheit etwas zu nehmen. Herr Tenscher berichtet: „Wir sagen immer mein Sohn hat „Muko“, das ist leichter auszusprechen – außerdem suchen wir immer nach Möglichkeiten, um ihm das Thema näherzubringen“.
Herr Tenscher lebt in Augsburg und hat einen 9-jährigen Sohn, der Mukoviszidose hat. Als Vorsitzender von Muko-Aktiv Augsburg möchte er seine Erfahrungen mit anderen Eltern teilen. Das Ziel des Vereins ist es, das Bewusstsein über Mukoviszidose in der Gesellschaft zu stärken. Gemeinsam mit seinen Kolleginnen und Kollegen kämpft er gegen Vorurteile und informiert Kindergärten und Schulen, um CF-betroffene Familien zu unterstützen. Kinder mit Mukoviszidose sowie deren Eltern finden hier Rat sowie Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen.
Die Krankheit sollte auf keinen Fall verheimlicht werden. Es sollte eine offene und natürlich kindgerechte Kommunikation herrschen.Alexander Tenscher
Inhalieren, um den Baum (meine Lungen) zu schützen!
Um genau das zu erreichen und seinem Sohn gleichzeitig die Inhalationstherapie ohne Druck bildlich darzustellen, hat Alexander Tenscher sich etwas ganz besonders überlegt: „Ich habe meinem Sohn gesagt, wenn man einen Baum pflegt, wässert und zurechtschneidet, dann strahlt und blüht dieser. Wenn man sich aber nicht kümmert, dann kommen erste braune Flecken in das Laub, kleine Äste sterben ab und irgendwann ist der Baum kaputt und muss gefällt werden.“ Stolz erzählt der Vater, wie gut diese Technik bei seinem Sohn funktioniert. Er zeichnete das Bild des Baumes sofort und möchte seitdem, dass der Baum gesund bleibt. „Beim Inhalieren denkt er jetzt an den Baum, versteht den Zusammenhang zu seinen Lungen und nimmt so seine Behandlung ernster“, so Herr Tenscher.
Ein enges Vertrauen zwischen Eltern und betroffenem Kind ist sehr wichtig.Alexander Tenscher
Wie Mukoviszidose die eigene Lebenseinstellung ändern kann
Niemand entscheidet sich für Mukoviszidose, aber man kann seine Lebenseinstellung und – letztendlich – seine Perspektive bestimmen. Aufgrund der Kämpfe, die CF-Patientinnen und -Patienten sowie deren Familien durchleben, neigen sie dazu, eine andere Perspektive auf das Leben zu haben. Sie erkennen häufiger das Schöne in vermeintlich kleinen Dingen, Momenten und Erfolgen. Auch Alexander Tenscher und seine Familie haben es geschafft, sich auf das schöne im Leben zu fokussieren: „Wir haben das Leben mehr zu schätzen und genießen gelernt. Wir leben im hier und jetzt, denn planen können wir nicht wirklich. Jederzeit kann sich plötzlich etwas ändern, daher sagen wir lieber: Wir leben, statt zu planen.“
Unser Motto: Leben, Lachen, Lieben!Alexander Tenscher
Die CF ist wie ein unsichtbares Band zwischen uns, das uns zusammenschweißtAlexander Tenscher
Auch der Eintritt in den Kindergarten ist für Familien mit einem von CF betroffenen Kind mit einigen Herausforderungen verbunden. In diesem Artikel erfährst du, wie Anna, Thorsten und ihr Sohn Marlon diese Umstellung erlebt haben.
