Zwischen Genuss und Therapie

Die Ernährungsempfehlungen für Menschen mit Mukoviszidose unterscheiden sich von denen für Nichtbetroffene. Die meisten Betroffenen müssen häufiger und mehr essen als gesunde Menschen sowie kalorienreichere Lebensmittel zu sich nehmen. Denn ihr Gesamtenergiebedarf ist durch die Mukoviszidose oft um 20 bis 50 Prozent erhöht. [1]

Wie viel Energie ein Mensch mit Mukoviszidose pro Tag benötigt, ist darüber hinaus abhängig vom Krankheitsverlauf: So wirken sich beispielsweise chronische Entzündungen und starke Anstrengungen bei der Atmung auf den Energiebedarf des Körpers aus. [1] Neben einer entsprechend energieangepassten Ernährung müssen die Betroffenen oft noch Medikamente gegen eine Mangel- und/oder Unterversorgung einnehmen, beispielsweise das Verdauungsenzym Lipase. [2]

Diätassistentin Katrin Schlüter spricht aus Erfahrung: „Generell haben CF-Betroffene einen erhöhten Bedarf an Energie beziehungsweise Kilokalorien in Form von Eiweiß, Fett und Kohlenhydraten. Wie hoch er genau ist, unterscheidet sich individuell. Deshalb schauen wir in der ernährungstherapeutischen Beratung der Pädiatrie, wie ein Kind wächst und zunimmt. Die Frage lautet immer: „Benötigt das Kind mehr oder reicht die aktuelle Menge Nahrung noch aus?“

In der ernährungstherapeutischen Beratung wird neben Eiweiß, Fett und Kohlenhydraten auch die Versorgung mit anderen Nährstoffen geprüft, etwa die mit Vitaminen. Denn der Verdauungsapparat von CF-Betroffenen kann fettlösliche Vitamine nur eingeschränkt aufnehmen. Um trotzdem eine ausreichende Versorgung zu ermöglichen, sollten die Vitamine schon im Säuglingsalter zusätzlich zugeführt werden. [3]

„Für die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K besteht ein Mehrbedarf, der durch sogenannte Supplemente gedeckt werden kann. Der Grundbedarf sollte aber über Lebensmittel aufgenommen werden. Ist die Ernährung von Betroffenen sehr vielfältig und ausgewogen, haben sie eine gute Chance, dass alle Vitamine und Mineralstoffe in ausreichender Menge in ihrem Essen enthalten sind“, erklärt Katrin Schlüter.

Meine Wohnung, meine Küche – mein Ernährungstherapeut?

Katrin Schlüter: „Natürlich haben erwachsene Patientinnen und Patienten mit Mukoviszidose schon sehr viele Erfahrungen mit ihrer Erkrankung gesammelt. Ich finde es trotzdem sinnvoll, die eigene Ernährung ab und zu auf den 'Prüfstand' zu stellen.“ 

Denn mit dem Erwachsenenalter kommen unter Umständen auch ganz neue Themen auf die Betroffenen zu. „Eine insulinpflichtige Diabetes-Erkrankung oder eine Schwangerschaft bedeuten eine besondere Ernährungssituation“, so die Expertin. „Oder vielleicht lässt ein starker Infekt das Gewicht ganz plötzlich sinken, was zuvor noch nie passiert ist.“ In diesen Fällen gibt eine regelmäßige, individuelle Ernährungsberatung viel Sicherheit.

Sommer, Sonne, Sonderernährung?

Die Ernährung im Urlaub muss nicht grundsätzlich anders sein als daheim. Eine grobe Richtlinie ist laut Katrin Schlüter, alle drei bis vier Stunden eine Mahlzeit oder einen Snack zu essen. Und: „Wer regelmäßig hochkalorische Trinknahrungen zu sich nehmen muss, kann im Urlaub auf ein pulverisiertes Produkt umsteigen. Das belastet das Reisegepäck auch nicht so stark. Eine rechtzeitige ernährungstherapeutische Absprache kann auch hier Klarheit und Sicherheit schaffen“, rät die Diätassistentin.

Einige essenzielle Fragen für Eltern von Kindern mit CF hat Katrin Schlüter hier beantwortet.

Stillen: ja oder nein?

„Muttermilch ist auch für Babys mit Mukoviszidose die beste Ernährung. Kann oder will die Mutter nicht stillen, sind die handelsüblichen Pre-Milchpulvernahrungen eine Alternative. Für manche Babys liefert die Muttermilch allerdings nicht genug Energie. Dann können CF-Medizinerinnen und -Mediziner Spezialnahrung für Säuglinge verordnen. Diese können mit der bisherigen Nahrung gemischt oder ausschließlich gegeben werden“, sagt die Diätassistentin.

Auch hier sollten junge Eltern zusätzlich auf den Salzbedarf ihres Kindes achten. Denn Muttermilch, Säuglingsnahrung oder Beikost liefern weniger Salz, als Kinder mit Mukoviszidose benötigen. Wie viel Extra-Salz ein Baby braucht, kann nur eine CF-Ärztin bzw. ein CF-Arzt bestimmen – und bei den regelmäßigen Untersuchungen in der CF-Ambulanz gegenprüfen. Für den Mehrbedarf an fettlöslichen Vitaminen gibt es Supplemente.

Machtspiele am Esstisch

„In dem Augenblick, in dem ein Kind das Essen verweigert, übt es eine große Macht aus. Diese wird vom Kind bewusst oder unbewusst eingesetzt. Die Eltern fühlen sich dagegen machtlos. Ein guter Rat sind Spielregeln, die Eltern aufstellen und Kinder und Eltern einhalten sollten. Die Eltern entscheiden: Was biete ich meinem Kind an? Wann biete ich es an? Wie biete ich es an? Das Kind entscheidet ausschließlich: Will ich davon etwas essen? Wie viel will ich davon essen?“

Die Verantwortung für die Ernährung geht damit bis zu einem gewissen Grad auf das Kind über. Solche Vereinbarungen können den Konflikt am Esstisch aber auflösen – genauso wie Ess-Rituale oder gemeinsames Kochen. Außerdem sollten sich Eltern immer wieder bewusst machen: das Thema Ernährung ist bei vielen Familien ein wiederkehrendes Thema. [2]