Kochutensilien für einen Suppentopf

Zwischen Genuss und Therapie

Diätassistentin Katrin Schlüter berät seit fast drei Jahrzehnten zum Thema Ernährung bei Mukoviszidose. Für euch hat sie wissenswerte Fakten und praktische Alltagstipps zusammengestellt – für Nichtbetroffene, die sich informieren möchten, aber auch für junge Erwachsene mit CF und Eltern mit betroffenen Kindern.

Allgemeines zur Ernährung bei Mukoviszidose

Die Ernährungsempfehlungen für Menschen mit Mukoviszidose unterscheiden sich stark von denen für Nichtbetroffene. Die meisten Betroffenen müssen häufiger und mehr essen als gesunde Menschen sowie kalorienreichere Lebensmittel zu sich nehmen. Denn ihr Gesamtenergiebedarf ist durch die Mukoviszidose oft um 20 bis 50 Prozent erhöht. [1]

Wie viel Energie ein Mensch mit Mukoviszidose pro Tag benötigt, ist darüber hinaus abhängig vom Krankheitsverlauf: So wirken sich beispielsweise chronische Entzündungen und starke Anstrengungen bei der Atmung auf den Energiebedarf des Körpers aus. [1] Neben einer entsprechend energieangepassten Ernährung müssen die Betroffenen oft noch Medikamente gegen eine Mangel- und/oder Unterversorgung einnehmen, beispielsweise das Verdauungsenzym Lipase. [2]

Diätassistentin Katrin Schlüter spricht aus Erfahrung: „Generell haben CF-Betroffene einen erhöhten Bedarf an Energie beziehungsweise Kilokalorien in Form von Eiweiß, Fett und Kohlenhydraten. Wie hoch er genau ist, unterscheidet sich individuell. Deshalb schauen wir in der ernährungstherapeutischen Beratung der Pädiatrie, wie ein Kind wächst und zunimmt. Die Frage lautet immer: „Benötigt das Kind mehr oder reicht die aktuelle Menge Nahrung noch aus?“

Mehr über Katrin Schlüter

Die Ernährungsexpertin arbeitet als Diätassistentin im „Zentrum Kinderheilkunde und Jugendmedizin an der Medizinischen Hochschule Hannover. Dort betreut Katrin Schlüter unter anderem Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose, von deren Geburt bis zum 18. Lebensjahr. Die häufigsten Unsicherheiten, die ihr im Alltag begegnen, betreffen die folgenden Themen…

  • bei Säuglingen: Stillen und/oder Säuglingsmilchnahrungen, Beikosteinführung
  • bei Kleinkindern: Esserziehung, Essen in der KiTa
  • bei Schulkindern und Jugendlichen: Notwendigkeit und Menge von kalorienreichen Snacks sowie das Angebot von Zusatztrinknahrung

A, D, E, K: Die fettlöslichen Vitamine

In der ernährungstherapeutischen Beratung wird neben Eiweiß, Fett und Kohlenhydraten auch die Versorgung mit anderen Nährstoffen geprüft, etwa die mit Vitaminen. Denn der Verdauungsapparat von CF-Betroffenen kann fettlösliche Vitamine nur eingeschränkt aufnehmen. Um trotzdem eine ausreichende Versorgung zu ermöglichen, sollten die Vitamine schon im Säuglingsalter zusätzlich zugeführt werden. [3]

„Für die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K besteht ein Mehrbedarf, der durch sogenannte Supplemente gedeckt werden kann. Der Grundbedarf sollte aber über Lebensmittel aufgenommen werden. Ist die Ernährung von Betroffenen sehr vielfältig und ausgewogen, haben sie eine gute Chance, dass alle Vitamine und Mineralstoffe in ausreichender Menge in ihrem Essen enthalten sind“, erklärt Katrin Schlüter.

Mehr zum Thema Salz: Bloß nicht sparen

Ebenfalls muss die ausreichende Versorgung mit Salz in der Ernährung beachtet werden. CF-Betroffene schwitzen mehr Natrium- und Chlorid-Ionen aus als Menschen ohne Mukoviszidose. Deshalb müssen sie zum Ausgleich mehr Salz mit dem Essen aufnehmen.

Katrin Schlüter: „Besonders wichtig ist das bei hohen Temperaturen oder in heißen Urlaubsgebieten, auch weil sich der Salzgehalt der Zellen und das Durstempfinden gegenseitig beeinflussen. Menschen mit Cystischer Fibrose haben seltener Durst, weil sie mehr Elektrolyte verlieren und dadurch einen zu geringen Salzgehalt in den Körperflüssigkeiten haben, um ein Durstgefühl zu entwickeln. Deshalb trinken Betroffene oft auch bei größter Hitze zu wenig.“

Säuglinge und Kleinkinder sind für Elektrolytverluste durch starkes Schwitzen wesentlich anfälliger als erwachsene CF-Betroffene. „Nur durch Muttermilch, Säuglingsnahrung oder Beikost kann der Verlust nicht ausgeglichen werden, weil sie kein zusätzliches Salz enthalten. Dieses muss noch zugegeben werden“, sagt die Diätassistentin. „Als Erwachsene nehmen wir über unser Essen wesentlich mehr Speisesalz auf, als etwa die Deutsche Gesellschaft für Ernährung empfiehlt [4] und gesunde Menschen benötigen. Für Mukoviszidose-Patientinnen und -Patienten ist die Salzmenge in Brot, Wurst, Käse und vielen anderen verarbeiteten Produkten dagegen genau richtig.“

Für junge Erwachsene

Meine Wohnung, meine Küche – mein Ernährungstherapeut?

Katrin Schlüter: „Natürlich haben erwachsene Patientinnen und Patienten mit Mukoviszidose schon sehr viele Erfahrungen mit ihrer Erkrankung gesammelt. Ich finde es trotzdem sinnvoll, die eigene Ernährung ab und zu auf den 'Prüfstand' zu stellen.“ 

Denn mit dem Erwachsenenalter kommen unter Umständen auch ganz neue Themen auf die Betroffenen zu. „Eine insulinpflichtige Diabetes-Erkrankung oder eine Schwangerschaft bedeuten eine besondere Ernährungssituation“, so die Expertin. „Oder vielleicht lässt ein starker Infekt das Gewicht ganz plötzlich sinken, was zuvor noch nie passiert ist.“ In diesen Fällen gibt eine regelmäßige, individuelle Ernährungsberatung viel Sicherheit.

Sommer, Sonne, Sonderernährung?

Die Ernährung im Urlaub muss nicht grundsätzlich anders sein als daheim. Eine grobe Richtlinie ist laut Katrin Schlüter, alle drei bis vier Stunden eine Mahlzeit oder einen Snack zu essen. Und: „Wer regelmäßig hochkalorische Trinknahrungen zu sich nehmen muss, kann im Urlaub auf ein pulverisiertes Produkt umsteigen. Das belastet das Reisegepäck auch nicht so stark. Eine rechtzeitige ernährungstherapeutische Absprache kann auch hier Klarheit und Sicherheit schaffen“, rät die Diätassistentin.

Werdet zu Experten eurer eigenen Erkrankung und seht die Therapeuten und Ärzte als eure Partner. Jeder muss seinen Lebensweg finden, mit und ohne CF. Katrin Schlüter, Diätassistentin
Mehr zum Thema Kochen: Eine (un-)wichtige Kunst?

„Ich glaube, dass jugendliche CF-Betroffene gut organisiert sein müssen, gerade auch nach dem Umzug in die erste eigene Wohnung. Zu den alltäglichen, aufwendigen Therapien kommt spätestens dann auch das Kochen hinzu. Hat jemand das richtige Kochen für sich nicht im Elternhaus gelernt, ist das kein Grund zu verzweifeln. Im Internet gibt es sehr viele gute Anleitungen“, sagt Katrin Schlüter. Einige seriöse Rezepte finden sich beispielsweise über den YouTube-Kanal des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. und auf der Homepage des Landesverbands Berlin-Brandenburg e.V.

Für Eltern betroffener Kinder

Einige essenzielle Fragen für Eltern von Kindern mit CF hat Katrin Schlüter hier beantwortet.

Stillen: ja oder nein?

„Muttermilch ist auch für Babys mit Mukoviszidose die beste Ernährung. Kann oder will die Mutter nicht stillen, sind die handelsüblichen Pre-Milchpulvernahrungen eine Alternative. Für manche Babys liefert die Muttermilch allerdings nicht genug Energie. Dann können CF-Medizinerinnen und -Mediziner Spezialnahrung für Säuglinge verordnen. Diese können mit der bisherigen Nahrung gemischt oder ausschließlich gegeben werden“, sagt die Diätassistentin.

Auch hier sollten junge Eltern zusätzlich auf den Salzbedarf ihres Kindes achten. Denn Muttermilch, Säuglingsnahrung oder Beikost liefern weniger Salz, als Kinder mit Mukoviszidose benötigen. Wie viel Extra-Salz ein Baby braucht, kann nur eine CF-Ärztin bzw. ein CF-Arzt bestimmen – und bei den regelmäßigen Untersuchungen in der CF-Ambulanz gegenprüfen. Für den Mehrbedarf an fettlöslichen Vitaminen gibt es Supplemente.

Machtspiele am Esstisch

„In dem Augenblick, in dem ein Kind das Essen verweigert, übt es eine große Macht aus. Diese wird vom Kind bewusst oder unbewusst eingesetzt. Die Eltern fühlen sich dagegen machtlos. Ein guter Rat sind Spielregeln, die Eltern aufstellen und Kinder und Eltern einhalten sollten. Die Eltern entscheiden: Was biete ich meinem Kind an? Wann biete ich es an? Wie biete ich es an? Das Kind entscheidet ausschließlich: Will ich davon etwas essen? Wie viel will ich davon essen?“

Die Verantwortung für die Ernährung geht damit bis zu einem gewissen Grad auf das Kind über. Solche Vereinbarungen können den Konflikt am Esstisch aber auflösen – genauso wie Ess-Rituale oder gemeinsames Kochen. Außerdem sollten sich Eltern immer wieder bewusst machen: das Thema Ernährung ist bei vielen Familien ein wiederkehrendes Thema. [2]

„Ich gebe frischgebackenen Eltern gerne den Tipp mit auf den Weg, dass sie ihrem Kind Spaß am Essen vermitteln sollen. Wichtig ist auch, welche Gefühle und Einstellungen die Eltern mit dem Thema Essen verbinden. Nur wenn sie selbst eine positive Einstellung dazu haben, können sie diese auch an ihr Kind weitergeben.“

Quellennachweise
  1. Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF). Online verfügbar unter: https://www.muko.info/ueber-den-verein/arbeitskreise/ak-ernaehrung/ernaehrungstherapie-bei-mukoviszidose/erhoehter-energiebedarf-exokrine-pankreasinsuffizienz/ – zuletzt aufgerufen am 17.12.2019
  2. Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF). Online verfügbar unter: https://www.muko.info/informieren/fuer-eltern/ernaehrung/ – zuletzt aufgerufen am 17.12.2019
  3. Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF). Online verfügbar unter: https://www.muko.info/fileadmin/user_upload/mediathek/sport_ernaehrung/broschuere_saeuglingsernaehrung.pdf – zuletzt aufgerufen am 17.12.2019
  4. Deutsche Gesellschaft für Ernährung e.V. Online verfügbar unter: https://www.dge.de/wissenschaft/weitere-publikationen/faqs/salz/#c2593 – zuletzt aufgerufen am 17.12.2019