Hygienemaßnahmen bei Mukoviszidose: Mit Vernunft und ohne Druck
„Die meisten Eltern versuchen in den ersten Jahren nach der CF-Diagnose eine Balance zu finden. Sie schwanken zwischen medizinisch angemessenen Hygienemaßnahmen und dem Wunsch, das eigene Kind in einer vermeintlich sicheren Blase einzuschließen“, sagt Dr. Kaiser-Labusch. Sie berät seit über zehn Jahren Eltern und betroffene Kinder an der Prof.-Hess-Kinderklinik in Bremen. Dort ist sie auch die hygienebeauftragte Ärztin.
Eine große Angst von Eltern und CF-Betroffenen ist die Infektion mit dem wohl bekanntesten und berüchtigtsten Krankenhauskeim – dem Bakterium Pseudomonas aeruguinosa. Es kann schwere, chronische Infektionen der Atemwege verursachen [1] – und ist aufgrund seiner Eigenschaften für Menschen mit Mukoviszidose besonders gefährlich. Das Problem: Die Pseudomonaden finden sich vor allem im Wasser und in feuchten Milieus. Dazu zählen neben Armaturen und Abflüssen von Waschbecken oder Duschen insbesondere auch Beatmungs- oder Inhalationsgeräte – und sogar im Spülschwamm können Keime enthalten sein. Allerdings ist das Risiko einer Übertragung im Haushalt recht gering. Vor allem, wenn Hygiene-Empfehlungen eingehalten werden, wie das Wasser vor dem Waschen oder Zähneputzen erst einige Zeit laufen zu lassen. Dabei sollten die Patienten mit CF idealerweise nicht im Raum sein.
Dennoch löst das Thema Hygiene bei vielen Eltern die Sorge aus, ihr Kind nie ganz vor Pseudomonas oder anderen Krankheitserregern schützen zu können. „Ich habe immer ein oder zwei Familien, bei denen ich befürchte, dass sie sich zu sehr isolieren“, sagt Dr. Kaiser-Labusch. Genauso spricht sie immer wieder mit erwachsenen CF-Betroffenen, deren Kindheit und Jugend genau davon geprägt war, dass sie aus Angst vor Keimen zum Beispiel nie Freunde mit nach Hause bringen durften.
Ich rate oft: Vorsicht ist gut, Hysterie nicht nötig. Sollte etwa nach der ersten großen Liebe ein Erreger da sein, können wir uns dann, wenn es soweit ist, darum kümmern.Dr. Petra Kaiser-Labusch
Ihrer Erfahrung nach legen sich die Ängste und Sorgen der meisten Eltern, wenn sie sich mit anderen Müttern und Vätern austauschen, etwa bei Reha-Aufenthalten, oder wenn sie mit der CF-Ärztin oder dem CF-Arzt sprechen. Individuelle, eindeutige Hygiene-Empfehlungen für alle Situationen des Alltags können zwar auch die nicht geben, aber aus ihrer Erfahrung heraus aufklären, sodass die Angst vor Keimen den Alltag nicht lähmt. Und: Die meisten Hygienemaßnahmen bei CF sind ganz ähnlich zu den Empfehlungen für gesunde Menschen und bedeuten nur wenig Mehraufwand.
Das Immunsystem von CF-Betroffenen
Bei der nachvollziehbaren Angst vor Erregern und Keimen wird oft vergessen, dass auch Menschen mit CF eine gute körperliche Abwehr aufbauen können – und kein geschwächtes Immunsystem haben. „Meiner Erfahrung nach sind etwa Kindergartenkinder mit Mukoviszidose oft sogar seltener an Erkältungen erkrankt als Gleichaltrige ohne Erkrankung“, sagt Dr. Kaiser-Labusch. Den Grund dahinter sieht sie in den regelmäßigen Inhalationen und Nasenspülungen, die fest zur Therapie der Erkrankung gehören. Damit reinigen die Betroffenen ihre Atemwege von Bakterien und Viren, die auf den Schleimhäuten sitzen.
Warum das so ist, erfährst du in unserem Artikel Mukoviszidose – Was passiert im Körper?
Auch durch den Austausch mit ihren CF-Ärztinnen und -Ärzten werden Eltern über die Jahre automatisch zu Profis in Sachen Hygiene. Wie viel Wissen sie eigentlich angesammelt haben, merken viele Mütter und Väter, wenn der Eintritt in den Kindergarten ansteht – und sie das Betreuungspersonal über nötige Hygienemaßnahmen informieren müssen. So war das zum Beispiel bei den Eltern von Marlon, die uns von ihrer Erfahrung mit der Herausforderung Kindergarten erzählt haben.
Es ist eine Illusion zu glauben, wir könnten die Mikroben um uns herum besiegen – oder müssten es.Dr. Petra Kaiser-Labusch
Im Internet kursieren zahlreiche Tipps und vermeintlich gute Ratschläge, für die es bislang keine oder nur wenige wissenschaftliche Beweise gibt. Dazu gehören auch zweifelhafte Ratschläge zu Pseudomonas, etwa die Zahnbürste nach Verwendung trocken zu föhnen. Prinzipiell muss jede Familie ihren eigenen Weg finden, wie sie die Empfehlungen in ihrem Alltag umsetzt. Eine gesunde Vorsicht ist sinnvoll, doch Menschen mit CF müssen laut Dr. Kaiser-Labusch nicht unter der Glasglocke leben. Sie kann Eltern und Betroffene beruhigen: „Hygiene bei Mukoviszidose ist Learning by Doing. Irgendwann sind die Maßnahmen dann auch Teil des Alltags.“
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